Читать книгу: «ДЦП. Преодоление. Возможно?!»

Шрифт:

Корректор Алена Деньгова

Дизайнер обложки Вера Филатова

Фотограф (обложка) Сергей Орловский

ISBN 978-5-0064-9542-5

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Вместо эпиграфа

Может быть, все эти искания… – одна сплошная ошибка. Однако, несомненно, есть шанс, что хоть какая-то малая крупица найденного найдена правильно.

Ведь не ошибается только тот, кто ничего не ищет…

Профессор Н. А. Бернштейн

Благодарности

Я благодарна многим людям, так или иначе помогавшим мне в годы взросления моей дочери.

Прежде всего я благодарна моей Наташе, которая ежечасно была рядом в первые три года жизни моей девочки. Без ее помощи я просто не выжила бы от усталости и отчаяния, не имея элементарной возможности иногда просто выспаться, везде успеть и ничего не упустить. Следующие почти 10 лет она часто была моими руками и ногами, «дежурной мамой», позволявшей мне уехать, отлучиться, сесть в самолет и выключить сознание, забыть о ворохе проблем со здоровьем дочери на три или пять дней, неделю, а то и две. Без ее помощи я сошла бы с ума из-за нехватки времени, живя на разрыв между работой и лечением дочери.

Я благодарна моему сыну Марату за то, что он поддержал меня в решении сохранить эту беременность, никогда не проявлял ревности к сестре, заботы о которой завладели всем моим временем и вниманием, за то, что никогда не создавал для меня дополнительных волнений и беспокойств своим поведением на этапе взросления, всегда мотивировал меня не сдаваться и не отказываться от того хорошего, что было в нашей совместной жизни до появления малышки.

Я благодарна своим друзьям:

• дорогой Людмиле Степановне – за роль чуткого психотерапевта, на протяжении всех этих лет терпеливо выслушивающего мои жалобы, за роль штурмана в преодолении всяческих бюрократических процедур на пути восстановительного лечения дочери, за бесконечные часы общения и всяческого рода поддержки;

• внимательной Таисии Алексеевне – за безвозмездную логопедическую помощь, за внимание к нашим вехам взросления и маленьким достижениям, за объективную оценку того, удалось и чего не удалось добиться;

• бесценной Анне – не один раз так тактично и порой совсем неожиданно протягивающей мне руку помощи именно в тот момент, когда я уже не знала «как быть дальше»;

• Светлане и Виталию – за роль доброго «Деда Мороза», который волшебно и бескорыстно в одну минуту избавил меня от груза навалившихся проблем, дал возможность выдохнуть на время и собрать силы для дальнейшего пути;

• жизнерадостной Свете, подруге из профессиональной сферы, всегда умеющей найти для меня такие теплые и вдохновляющие слова, что жизнь казалась уже не «чередой испытаний», а подиумом для славы.

Я благодарна своим соученикам по Стокгольмской школе экономики в Санкт-Петербурге, которые не остались равнодушными и откликнулись на мою идею опубликовать этот «выстраданный опыт» реабилитации ребенка с таким тяжелым заболеванием, как ДЦП. Прошу у них прощения за то, что мне не удалось реализовать задуманное так быстро, как я планировала. На то есть немало причин и оправданий. Прошло шесть лет, но я все-таки выполнила обещанное: то, что я написала, прочтут многие и, надеюсь, кому-то поможет мой опыт.

Я благодарна своим коллегам, живым свидетелям описанного пути: Тамаре Степановне, Наташе, Кате, Ирине, Ольге, Тимофею, Эльмире, Светлане, Анисе. Наш офис был моим вторым домом, где я могла отдохнуть от груза «неподъемных» личных проблем, переключившись на решение бесконечно интересных задач и реализацию творческих идей на профессиональной ниве.

Вместо предисловия

Много раз разные люди, наблюдая за моей девочкой в различных ситуациях, будь то уроки балета, тренировки на скалодроме, заплыв на дорожке бассейна или гонки на двухколесном велосипеде, когда узнавали ее диагноз (детский церебральный паралич), зачастую искренне удивлялись. Те, кто был знаком с проблемой ДЦП не понаслышке, рекомендовали поделиться с другими, как нам удалось добиться таких потрясающих результатов. Когда же подобные советы стали повторяться с завидной регулярностью, я решилась попробовать изложить на бумаге пройденный путь.

Однако нехватка времени, жизнь на разрыв между своей работой и постоянным лечением ребенка, между бесконечными курсами реабилитации и спортивными тренировками, между учебой в школе и дополнительными занятиями с различными специалистами – все это никак не способствовало писательскому труду. Я начинала и бросала, опять выкраивала минуты, и опять срочные дела не позволяли мне сосредоточиться.

И все-таки одна мысль всегда подстегивала меня: если бы мне той, первый раз услышавшей диагноз-приговор «ДЦП» в отношении моей малышки, едва ей исполнилось полтора года, если бы мне той, ничего никогда не слышавшей о подобном заболевании, попалась бы в руки книга или история чьего-либо опыта по преодолению этого недуга, я бы не наделала многих ошибок, не потеряла бы драгоценное время, добилась бы лучших результатов в реабилитации моего ребенка!

Я же шла по пути восстановления собственного дитя «на ощупь». Я металась между врачами, учебниками по неврологии, советами знакомых, молитвами, восточной медициной, фэншуем, собственными наблюдениями за дочкой и другими детьми с подобным заболеванием, рассказами мамочек, случайно встреченных в больничных коридорах или санаториях, медицинскими журналами и всякой другой информацией про ДЦП, которая попадалась мне на пути. Единственное, куда я не заходила, так это на онлайн-форумы мамочек, где они высказывали свои беды. У меня просто не было свободного времени на общение в сети. И только когда дочери исполнилось уже лет семь (!), накопился опыт, сформировался в голове четкий план восстановления, стратегический и тактический. Я научилась ставить конкретные достижимые цели и добиваться результатов.

Наверное, это моя миссия, как сказал один мой сокурсник по бизнес-школе, – рассказать другим о моем пути в деле восстановления ребенка с диагнозом ДЦП, поделиться опытом, а если получится, то и вдохновить полученными результатами и, возможно, помочь своими практическими советами.

Полагаюсь для оценки сделанного на вашу суровую, но товарищескую критику и обширный опыт на сходной ниве.

Глава 1.
Случайность или судьба?

Бойтесь своих желаний.
Быть или не быть?
Испытание на прочность:
огонь, вода и медные трубы

Первый раз я услышала аббревиатуру ДЦП, когда мне было двадцать девять лет. Моя коллега однажды рассказала, что ее второй ребенок страдал ДЦП. Ей пришлось уволиться с работы, пойти на курсы массажа, и в течение года ей удалось поставить мальчика на ноги. Этот рассказ произвел на меня неизгладимое впечатление, хотя в то время я не имела ни малейшего представления о причинах, признаках и сложностях лечения этого заболевания. Для меня название этого недуга было лишь страшным сочетанием согласных букв. Как сейчас помню свое восхищение этой женщиной, которая вышла победительницей из такой сложной ситуации. Тогда я подумала, что в моей жизни не было возможности совершить такой подвиг. Подумала и забыла. Однако информация, по-видимому, была уже запущена в Космос. И Космос принял мой заказ. О методике привлечения желаемого в свою жизнь я узнала гораздо позже, и сейчас, оглядываясь на тридцать лет назад, я предполагаю, что именно так и случилось. «Бойтесь своих желаний – они имеют свойство сбываться», – сказал когда-то Михаил Булгаков. И он был прав.

К тому времени, когда я услышала рассказ коллеги, у меня уже был четырехлетний сын, и я больше не мечтала о детях. Каждый раз, встречая на улицах мамочек с двумя детьми, я приходила в ужас только от мысли, как, должно быть, им сложно приходится, если все надо успеть, а рядом нет помощников. Мы жили втроем. Родных бабушек уже не было на этом свете, а дедушки с новыми женами жили далеко, так что воспитанием ребенка приходилось заниматься самим да с помощью детских образовательных учреждений.

Прошло тринадцать лет. Моему сыну шел 17-й год, он перешел в одиннадцатый класс. Я давно уже была в других отношениях, занята работой, собой и ребенком. На дворе стоял апрель 2001 года. Я продала и квартиру и вот-вот должна была переехать в новую. Покупатель требовал освободить жилье, а застройщик опаздывал со сдачей объекта. Ситуация была нервной. Осложнялась она еще и тем, что отношения, которые длились уже восемь лет, дали трещину и психологически я была готова разорвать их.

Сын на лето переехал к отцу, а я с кошкой – к своей коллеге по работе в шестнадцатиметровую комнату в коммуналке. Как сейчас помню свой сорок второй день рождения, который я провела в этой комнате, готовясь к очередному учебному модулю. В это время я совмещала работу с обучением в одной из западных бизнес-школ, получала МВА (Master of Business Administration – магистр делового администрирования). Программа была сложная и требовала постоянного погружения.

Уехала на модуль за город. Неделя занятий прошла как в тумане. У меня совсем не было сил, чувствовала дикую усталость, безумно хотелось забраться в свою собственную постель и не выползать оттуда. Однако своей постели не было. Я снимала фактически угол, и даже спать приходилось на одном диване с коллегой. Понимала, что ситуация временная, но от этого было не легче.

13 июня 2001 года в кабинете гинеколога я услышала новость, которая прозвучала как приговор: «Срок беременности 13 недель». Раздумывать было некогда. Сначала я решила, что ни о каком ребенке не может быть и речи и пыталась найти гинеколога, который согласится прервать беременность. Все было тщетно. Когда мне все-таки удалось договориться, выяснилось, что врач перепутала свои ночные дежурства и уехала на дачу. Время шло. Что-либо предпринимать было уже поздно, но я все-таки сделала еще одну попытку. Договорилась с врачом, назначили день. Меня мучила совесть: срок уже очень большой. Я пригласила знакомую, которая занималась целительными практиками, чтобы она как-то научила меня попросить у еще неродившегося ребенка прощение за то, что я собиралась совершить. Встреча состоялась в моем рабочем офисе. Мы остались одни. За два часа ее работы со мной, как ни странно, ни разу не зазвонил ни один телефон, хотя обычно они разрывались от звонков в утренние часы.

К двум часам дня я должна была быть в больнице. Поймала на Лиговском машину, но все ждала каких-то знаков судьбы. Водитель оказался с протезом вместо руки. Пока ехали, я пыталась понять, что бы это значило, но так ничего и не пришло в голову. В больнице долго сидела в приемном покое, а когда подошла моя очередь, выяснилось, что свободных мест в гинекологическом отделении нет и меня могут положить только хирургическое отделение, да и то в коридоре. Это сообщение, услышанное в кабинете врача, и было последней каплей. Я не стала больше испытывать судьбу и приняла решение оставить беременность. Срок шестнадцать недель. Спустя дней десять перезвонила моя знакомая-целительница (в то время мобильные телефоны были далеко не у всех) и сказала, что на обратном пути из моего офиса на нее с крыши упала доска и очень сильно разбила ей голову. Эта печальная новость еще раз укрепила меня в правильности принятого мною решения рожать.

Начался период ожидания. Я сдала всевозможные анализы на инфекции, сделала перинатальную диагностику. Сейчас понимаю, что я подсознательно искала причину, чтобы сделать аборт по показаниям. Теоретически это было возможно на большом сроке. Но все анализы оказались в норме, и вопрос о прерывании беременности отпал окончательно.

Я очень много работала. Идти в чужую квартиру не хотелось, а возможности выспаться в своей кровати не было. О том, чтобы снять гостиничный номер, и речи не шло: денег хронически не хватало. Строители опаздывали на четыре месяца, постоянно что-то доделывали. Заселиться в квартиру официально все еще было нельзя. Не добавляло оптимизма и то, что меня там ждут голые стены, отсутствие водопроводного крана, плиты, унитаза и телефона. Самочувствие ухудшалось с каждым днем, постоянная усталость валила с ног, безденежье душило.

Помню, с какой завистью я смотрела на женщину, с которой шла до метро после перинатальной диагностики. Она была на девять лет моложе меня, и у нее была возможность не работать во время беременности. По дороге моя спутница рассуждала вслух, болтая со мной, чем бы заняться в ближайшие дни, чтобы не скучать. Мне же надо было обязательно вернуться на работу, где меня ждали километры текстов, которые еще вчера я должна была перевести на английский язык.

Самочувствие ухудшалось день ото дня, к врачу по прописке дойти было некогда, да и не по пути: временное жилье было в другом районе. Что такое артериальное давление, я в том возрасте не то что не знала, а мне даже в голову не приходило, что оно может как-то влиять на мое самочувствие. «Сил нет, наверное, от усталости», – полагала я.

С отцом ребенка отношения были восстановлены, но возможность жить у него даже не рассматривалась. Там была царица-мама, которая, я предполагала, просто не допустила бы чьего-либо присутствия на своей территории, да еще в перспективе с двумя детьми. Брак по моему желанию оставался гостевым. По большому счету, надеяться я могла только на себя.

Все лето я проводила в офисе по 12 часов, поскольку спешить было некуда. Работа была интересной, но малоприбыльной. Каждое утро, включая компьютер, я минут десять слушала Леонарда Коэна (LEONARD KOHEN), его песню Dance me to the end of love. Мелодия и смысл английских слов переворачивали душу:

Dance me to the wedding now, dance me on and on
Dance me very tenderly and dance me very long
We’re both of us beneath our love, we’re both of us above
Dance me to the end of love
Dance me to the children who are asking to be born
Dance me through the curtains that our kisses have outworn
Raise a tent of shelter now, though every thread is torn
Dance me to the end of love
Dance me to the end of love

Ни один перевод на русский язык, который мне удалось найти, не отражает точно сказанное по-английски.

Танец до конца любви
К детям неродившимся,
Что просятся на свет.

Эта мелодия стала лейтмотивом моей беременности. Она давала силы, поддерживала, дарила радость. Именно она напоминала, что этот ребенок, хоть и нежданный, но от большой любви.

Потом случился почечный приступ: утром в офисе острая боль пронзила спину так, что невозможно было ни вздохнуть, ни выдохнуть. По скорой я попала в роддом на сохранение. Десять дней, проведенных там, показались курортом. Появилась возможность выспаться в отдельной кровати, отдохнуть от дел, масса свободного времени. Думаю, что благодаря этой неожиданной передышке мне удалось «не сыграть в ящик».

Через 10 дней «курорт» закончился, и я вновь вернулась на работу. Приближалось первое сентября, у сына последний год в школе. Надо было обретать угол. С величайшего соизволения начальника строительного треста мы въехали в квартиру по уважительной причине: беременной женщине с сыном-подростком просто негде больше жить.

Сентябрь прошел еще тяжелее. По вечерам мы с сыном, вернувшись после работы и школы, выносили из квартиры строительный мусор, оставленный ремонтной бригадой, красили цементный пол, чтобы не дышать пылью. Потом несколько раз приходил сантехник, чтобы установить раковину, душ и унитаз. Знакомая маляр быстро оклеила обоями комнаты. Мыться можно было только в тазу, но вода уже текла через лейку душа. До сих пор помню, какое это было счастье!

Я постоянно повторяла сама себе, что ничего страшного, что раньше и в поле рожали, и выживали ведь. А чем я хуже? Вот такое странное было утешение. Я вообще не была приучена ныть, всегда надеялась только на себя. Состояние «чуть живая» в моем положении воспринимала как норму. Свою первую беременность за давностью лет уже и не помнила. Только позднее, очнувшись в реанимации после кесарева сечения, я поняла, как мне было плохо во время беременности.

29 сентября я сделала очередное ультразвуковое исследование (УЗИ) на Тобольской. В заключении доктор написал: «Врожденные пороки развития не выявлены. Размеры плода соответствуют 24 неделе +6 дней. Дата родов по менструальному циклу: 8 декабря 2001 года, по размерам плода – 13 января 2002 года. Почки беременной обычной формы и размеров. Наблюдается небольшой двусторонний нефроптоз».

Я немного успокоилась и собиралась навестить отца. 8 октября 2001 года он отмечал 70-летний юбилей. Как ни смешно это звучит, но хорошо, что денег не хватало просто на жизнь и я не смогла себе позволить столь далекое путешествие в Хабаровск. Думаю, что эта невозможность отправиться так далеко от Питера тоже уберегла меня от печального исхода. Позднее я поняла: иногда самое плохое, что с нами случается – это вовсе не плохое, а спасательный круг от чего-то еще более ужасного. Такой парадокс жизни.

8 октября 2001 года я сдала очередные анализы, а 10-го утром пошла в дневной стационар в роддом №9 на улице Орджоникидзе, где я наблюдалась во время беременности. Оказалось, меня уже разыскивали по адресу прописки, так как в анализе мочи был обнаружен белок, но не могли найти. Дело в том, что я все еще была прописана в проданной квартире, но уже не жила там, а на новую квартиру пока еще не получила право собственности, и поэтому, естественно, еще не прописалась в ней. Сейчас кажется смешно, но тогда у нас с сыном был один мобильный телефон на двоих. Однако никому из врачей не пришло в голову спросить у меня его номер, а мне – сообщить им, потому и не могли найти меня. Мобильники в то время все-таки были редкостью.

За давностью лет не помню ни имени, ни фамилии доктора, но тогда мне казалось, что она была лет на двадцать старше меня. Во время приема она попросила меня немного подождать. Куда-то звонила, уходила, потом, вернувшись, взяла меня за руку и обратилась ко мне с довольно странной речью: «Я буду с вами говорить, как будто вы моя племянница, а не пациентка. Если вы сейчас уйдете, то можете в любой момент умереть», – сказала она. Видимо, я, как всегда, торопилась на работу, где меня ждали неотложные, как мне казалось, дела. По всей вероятности, ей удалось до меня, что называется, достучаться. Такой доверительный неравнодушный тон, прикосновение к моей руке – все это подействовало на меня. Я согласилась остаться в роддоме. Потом меня положили на каталку, не позволили идти и куда-то повезли. Я попросила разрешения позвонить на работу, каталку подвезли к стационарному телефону, набрали продиктованный мною номер и передали телефонную трубку. Я успела только сказать коллегам, что меня госпитализируют, попросила предупредить сына, когда он вернется из школы, что я в больнице.

Появилась еще какая-то женщина и задала такой странный вопрос: «Что будем делать с ребенком?» Я ответила, что если руки, ноги целы, то оставить, конечно. Шла 27 неделя беременности.

Не могу не упомянуть и почти фантастическое стечение обстоятельств. Как раз в день госпитализации в офис позвонила Алла Федоровна, начальник риэлтерской фирмы, где я покупала квартиру. Мы с ней не были близкими друзьями, просто иногда перезванивались, пока строился дом, пока я добивалась разрешения вселиться в квартиру как можно раньше в связи со своим положением и т. д. Она была неравнодушным человеком и старалась помочь в силу своих возможностей. Здесь же мне пришлось познакомиться с ней поближе. Узнав, что я госпитализирована, она много раз звонила в роддом, чтобы выяснить, чем закончилась операция. Не мешкая, подняла все свои связи и знакомства, с тем чтобы малышку как можно скорее перевезли в городскую детскую больницу №1. В то время там была лучшая в городе реанимация для новорожденных.

Спустя несколько дней она навестила меня в роддоме и передала конверт, в котором я обнаружила около двадцати семи тысяч рублей. Она сказала, что это, дескать, пересчет квартирного метража. При этом я никаких бумаг не подписывала. Подозреваю, она просто придумала удобный повод, чтобы помочь мне деньгами, зная мое бедственное положение с кредитом за квартиру, с ремонтом и преждевременными родами. Деньги очень пригодились на дорогостоящие антибиотики для ребенка. Препараты надо было немедленно доставить в больницу, чтобы снизить риск тяжелых последствий, которые могли наступить при использовании ампициллина. Кажется, именно так назывались те ампулы, которые в детской больнице предоставляли бесплатно.

Лет пять потом она не забывала нас, и 10 октября, в день рождения дочери, ежегодно приходила к дочке с подарками. Я считала ее второй мамой для своей девочки, и не без оснований. Если бы не ее участие в судьбе моего ребенка в те первые часы после рождения, да и потом, пока я находилась в реанимации, девочка бы не выжила. В дальнейшем судьба развела нас, но я, как ни пафосно это звучит, всегда буду помнить Аллу Федоровну.