Читать книгу: «ДЦП. Преодоление. Возможно?!», страница 2

Глава 2. В больнице

Жизнь как сломанный карандаш.
Первая встреча с ребенком.
Когда от тебя ничего не зависит.
Как я спасла Рим.
Отчаянная смелость.
Пожизненный контракт

Про летоисчисление мы говорим: «До или после Рождества Христова».

10 октября 2001 года разделило всю мою жизнь на «ДО» и «ПОСЛЕ». Закончилась одна жизнь, в которой я прожила сорок два года, была успешной, красивой, атеисткой и материалисткой до мозга гостей, и началась совершенно другая, на тот момент еще совсем неизвестная мне жизнь. Другой она стала как в прямом, так и в переносном смысле.

Это был поистине мой второй день рождения. В тот день я просто-напросто могла умереть, если бы что-то помешало мне дойти до женской консультации или врачи не смогли бы спасти меня уже на операционном столе.

Операция длилась четыре часа. Девочку извлекли из меня в четыре часа дня. Вес ее был 830 г, а рост 32 см. Об этом я узнала лишь через пару дней, когда пришла в сознание. Очнулась под проводами в реанимации, я с трудом осознала, что вернулась на этот свет. Голова была ясной, но совсем не было сил. При этом, как ни странно, я испытывала необыкновенное чувство легкости, будто с моих плеч сняли тяжеленный мешок.

В роддоме я провела десять дней. На вопрос, где мой ребенок, каждый раз я получала сухой ответ, что девочка находится в детской больнице. Лечащий врач советовала мне не думать о ребенке, поскольку исход был неизвестен. Говорила, что если малышка проживет десять дней, то жить будет. Я гнала от себя мысли, как она там в больнице, не настраивалась на ее волну. В моей голове даже не возникал образ этого младенца.

Известия о состоянии ребенка я получала ежедневно после четырех часов дня. Информация была скудной: питается через шприц, дышит сама. Врач повторяла, что мне надо обязательно отдохнуть и набраться сил. Я старалась следовать ее совету. Я заставляла себя ни о чем не думать. Помогало и то, что родившегося ребенка я еще не видела. Малышку отправили в детскую больницу, когда я находилась без сознания после операции. Так прошло девять дней.

На десятый день меня выписали. Стоял солнечный морозный день. Я почему-то запомнила, какая на мне была куртка в тот день. Сын пришел из школы, и мы поехали в детскую больницу, где находилась малышка. Я даже еще не выбрала имя для крохи. В памяти осталась маленькая комната, в которой находились какие-то пластмассовые конструкции, где в колбах или, если хотите, в домиках лежали крошки, все обвитые проводами. Нам разрешили войти на пять минут, приоткрыли кувез (приспособление с автоматической подачей кислорода и с поддержанием оптимальной температуры) и позволили дотронуться до ребенка. Спазм сковал горло, полились слезы. Не знаю, плакала ли я от жалости к себе или от страха перед беспомощностью этого существа. Запомнила лишь, что памперс был единственной ее одеждой и заканчивался где-то под мышками.

Мой сын вырос без памперсов: в 1984 году их просто не было в нашей стране, и на первой встрече с дочерью я не имела представления о том, каких размеров бывают памперсы. Тот, который был на ней, оказался самым маленьким из всей линейки этих изделий. Об этом я узнала на следующий день, когда мы судорожно пытались найти в магазинах упаковку памперсов, которую нужно было срочно доставить в больницу. И даже этот самый маленький памперс доходил ей до подмышек, закрывая все тельце малышки. Такой крошечной была моя дюймовочка!

Встреча с дочкой была короткой. Нам дали задание принести на следующий день какие-то лекарства, памперсы и носки. А в голове стучала одна мысль: я должна немедленно пойти в церковь. Первая, которая пришла мне в голову, это церквушка на Московском шоссе, ближайшая в то время к нашему дому.

Когда возвращались из больницы, было очень холодно, ветер пронизывал насквозь, непокрытая голова совсем замерзла. Зашли в Московский универмаг, чтобы купить какой-нибудь шарф или платок и укрыться от пронизывающего ветра. Сумма в пятьсот рублей тогда показалась баснословной для узенькой полоски шарфика, но дешевле ничего не было. Купили. Пересекли площадь Победы. Дошли до церкви. Уже смеркалось, вечерняя служба закончилась, и священник беседовал с прихожанкой. Когда она отошла, и мы смогли обратиться к батюшке, слезы душили, и я реально не могла вымолвить ни одного слова. Сын кратко поведал нашу историю и узнал, как лучше назвать девочку. По святкам значились Мария и Анастасия. Не помню, как прошла ночь, но следующий день пролетел в поисках памперсов и носков.

Итак, 19 октября 2001 года закончился мой короткий десятидневный непредвиденный «отпуск», который я провела в реанимации и в послеродовом отделении роддома №9 Санкт-Петербурга. К этому времени дочь уже неделю находилась без меня в отделении реанимации и патологии новорожденных Детской городской больницы №1. Она поступила туда в возрасте двух суток «в крайне тяжелом состоянии за счет дыхательной недостаточности», как позднее я прочла в выписке. С момента поступления в отделение она находилась на искусственной вентиляции легких. С шестых суток жизни кислород получала через воронку. Интегральное питание через желудочный зонд было начато с девятых суток жизни.

Далее потянулись бесконечные серые дни: поездка в больницу через весь город, краткое свидание с ребенком, разговор с врачом, выполнение поручений о покупке лекарств и памперсов, вечер, ожидание следующего утра…

Каждый день я ездила в больницу к дочке лишь для того, чтобы постоять двадцать минут у ее инкубатора. Она находилась в реанимации, а пребывание там посторонних лиц было запрещено. Как долго это может продлиться, мне не говорили. Короткие встречи, когда можно было только пальцем дотронуться до крохотного тельца в 830 г, 32 см. Каждый раз у меня тряслись руки, когда я приподнимала створку стеклянного колпака, где доращивали мою девочку.

Память многое уже стерла о тех днях. Как ни странно, я тогда ни разу не взялась за дневник, чтобы описать свои чувства и ощущения, связанные с рождением дочери. Из череды дней, которые она провела в реанимации, моя память сохранила лишь несколько эпизодов.

Первый – это день, когда застала в палате заведующую реанимационным отделением новорожденных. Она стояла в дверях уставленной кувезами комнаты и внимательно глядела на ребенка, находившегося в первом кувезе, будто что-то обдумывая. Тогда я обратила внимание на нашу соседку: девочка родилась на 27 неделе беременности, была чуть старше моей дочери, и вес ее при рождении был чуть больше, чем наши 830 г. Так гласила надпись над ее кувезом. Маленькое тельце уродовал большой шрам, тянувшийся через весь животик. На следующий день эта девочка исчезла из реанимации. На мой вопрос, обращенный к медсестре, куда перевели эту кроху, последовал ответ, что в более хорошее место. Я судорожно пыталась понять, расспросить, разузнать, какое же место в этой больнице более приспособлено для доращивания таких малюток. И вдруг меня пронзила мысль: девочке просто позволили уйти в другой мир. Видно, накануне я стала невольным свидетелем того момента, когда врач принимала решение, застыв в дверях.

Второй эпизод связан с крещением. Я была чрезвычайно удивлена, что ребенка можно покрестить прямо в реанимационном отделении. Помню свои первые роды в 1984 году, когда мне выдавали сына только на несколько минут, чтобы покормить, а о том, чтобы войти в комнату, где лежали новорожденные, не могло быть и речи. Однако времена меняются. Предполагаю, что младенцы находились здесь в таком тяжелом состоянии, что каждый день для них мог стать последним, поэтому и позволяли родителям привести в реанимацию священника. Именно это я и решила сделать, немедленно отправившись в свою приходскую церковь. Батюшка согласился за умеренную плату прийти в больницу, чтобы совершить обряд. Шел восемнадцатый день жизни моей дочки. Священник пришел с кадилом, окропил святой водой стеклянный домик, в котором спала моя девочка, и положил вовнутрь крестик. Вся процедура заняла не более десяти минут. Я выдохнула и расправила плечи. Большего на тот момент я сделать не могла.

Третий эпизод. Дочке было уже почти два месяца, а ее еще ни разу не мыли. Назначили день. Все происходило в реанимационном отделении. Медсестра достала девочку из ее домика, опустила в таз с теплой водой и разрешила мне дотронуться до малышки. Потом сама обтерла и запеленала кроху. После этого предложила мне подержать ее на руках. Я села на стул, на руку мне положили сверток с ребенком. Помню, что страшно боялась обнять эту ношу и прижать к груди. Она была невесомой и хрупкой, всего 1600 г. Я шептала, что люблю ее, что она вырастет обязательно и что-то еще очень нежное. Потрясение было исключительно сильным. Казалось, что в моей жизни и не было предыдущего опыта с первым ребенком. За семнадцать лет, которые разделяли рождение моих детей, я начисто забыла, как держать на руках младенца.

Я впустила дочь в свою жизнь, но в тот момент она еще не стала для меня центром моей Вселенной.

Настоящее испытание ждало меня впереди. И если бы я знала, какое испытание, то не могу сказать, чего бы я желала в начале этого пути.

Пролетел месяц. Остаток октября и треть ноября я занималась подготовкой квартиры для приема малышки после ее выписки из больницы. Когда я покупала квартиру, то не предполагала, что у меня еще появятся дети, поэтому место для второго ребенка в ней не было запланировано. Нужно было утеплить комнату к зиме, сделать хотя бы минимальный ремонт, чтобы не дышать цементной пылью. Кроме того, надо было купить кроватку и пеленки. Я вернулась к работе, окунулась в дела сына, поскольку он тоже нуждался в моей заботе и внимании. Последний год в школе, подготовка к поступлению, постоянные репетиторы и т. д.

В возрасте одного месяца и двух дней девочку перевели из реанимации в отделение новорожденных. За первый месяц жизни она прибавила в весе 700 г, но самостоятельно еще не сосала. К моменту перевода ее кормили по 30 мл в день смесью Фресо Пре (Freso Pre), разработанной специально для недоношенных детей. Получала антибактериальную терапию: ампициллин и гентамицин, амикацин, фортум, циплокс. В истории болезни я прочла такие диагнозы: синдром дыхательных расстройств (СДР), двусторонняя бронхопневмония, гипоксический-геморрагическое поражение центральной нервной системы, внутри-желудочковое кровоизлияние II—III степени (обратное развитие), гидроцефальный синдром недоношенных.

Названия лекарств и перечень диагнозов для меня в те дни ничего не значили. Я слепо подчинялась врачам, доверившись их опыту и знаниям. Признаюсь, что я даже не пыталась постичь смысл этих слов.

Когда девочку перевели в отделение патологии новорожденных, мне пришлось поселиться в больнице. Отделение для матерей размещалось на другом этаже, достаточно далеко от того, где находились малыши. В каждой палате для малюток было четыре-пять кроваток на колесиках. Моя принцесса лежала на столе под лампой, поскольку у нее еще не было сил согреться самостоятельно. Я наивно полагала, что как только наберем еще один килограмм, мы поедем домой. «Мой сын родился с весом 2 510 г, и на 10-й день нас выписали из роддома», – вспомнила я.

Вес малышка набрала к Новому году, однако выписывать нас никто не торопился. Должна признаться, врачи не отличались особой разговорчивостью, просто делали свое дело, не обращая особого внимания на мамочек. Думаю, мы были для них некой, почти однородной безмозглой серой массой, которую просто терпели по необходимости, чтобы облегчить труд санитарок по уходу и кормлению детей. Никто с нами отдельно не беседовал, лишь что-то скупо сообщали во время обхода, и не более того. Доступа в интернет в условиях больницы в то время не было. Иногда мы часами стояли у кроваток малышей, каждая со своей бедой, думая только об одном: как бы скорее попасть на выписку. В комнате был только один стул, на него садились по очереди. Стоять весь день на ногах перед своим больным ребенком – это еще то испытание! Конечно же, можно было пойти в палату для мамочек, но тогда возникал вопрос: «Зачем я здесь, если я не рядом с ребенком?».

В отделении было две индивидуальные платные палаты, где мама могла круглосуточно находиться с ребенком. Помню, безумно завидовала этим счастливицам, которые могли уложить ребенка рядом с собой на кровать или просто прилечь самой, когда он спит. Для меня такой вариант в то время был нереален из-за невозможности оплатить пребывание в такой палате.

Все дни были похожи один на другой. По расписанию каждые три часа кормили детей, в девять часов вечера уходили на свой этаж, чтобы вернуться в шесть утра к первому кормлению. В общей комнате, где нас было десять-двенадцать человек, замертво валились на кровати от усталости, уныния и безысходности.

19 января 2002 года мне впервые разрешили вынести ребенка на улицу для небольшой прогулки. Стоял солнечный день. Я, держа укутанную малышку на руках, обошла вокруг больничного корпуса и вернулась в палату. На первый раз этого было достаточно. Вдохновленная разрешением на прогулку, я стала мечтать о выписке.

Вечером отпросилась домой, чтобы повидаться с сыном, а на следующее утро уже бежала обратно в больницу. На душе было неспокойно, мелькнула тревожная мысль, что вдруг не увижу свою малышку. Предчувствие не обмануло меня. Дочки в палате не было. Утром случилась беда: девочка захлебнулась молоком из бутылочки, которую медсестра приложила ко рту ребенка, а сама отошла куда-то по делам. Об этом я узнала от мамочек, которые кормили своих детей в этой же палате и были свидетелями происшедшего. Официальная версия со стороны медперсонала звучала более лаконично: клиническая смерть. Причины не разглашались.

Я нашла мою девочку в реанимационном отделении под капельницами, опять на искусственной вентиляции, казалось, без признаков жизни. Вокруг стояли врачи. Но она была жива! С того света ее вернул доктор, дежуривший в ту ночь в реанимационном отделении. Мне говорили, что, когда ее забирали из палаты, она уже была синяя. Я до сих пор не знаю имени этого врача.

Фото 1. В реанимации. Январь 2002 года

Удивительное дело, но именно в ту ночь реанимационное отделение оказалось как раз напротив нашей палаты. Его неоднократно перемещали из одного места в другое. Если бы пришлось бежать с ребенком на другой конец этажа, то, возможно, помочь ей уже не смогли бы.

И как тут не поверить в то, что она обязательно должна была родиться, несмотря ни на что, и она очень хотела жить!

Все дни, проведенные в больнице, в моей памяти окрашены черным цветом, это был самый мучительный период моей жизни. Казалось, ему не будет конца! До сих пор, проезжая по Авангардной улице мимо больницы или оказываясь там на приеме у какого-нибудь врача, у меня все сжимается внутри только от воспоминания о проведенных там днях и ночах.

Не буду далее описывать свои злоключения, связанные с больницей, поскольку в тот период мало что зависело от меня. Я задумала написать эту книгу не как историю собственной жизни, а как своего рода справочник о возможных методах восстановления (реабилитации), которые помогли мне поднять дочку на ноги в прямом и переносном смыслах и которые, возможно, помогут другим семьям со схожей бедой. Остановлюсь лишь на описании диагноза малышки. Я думаю, это необходимо для того, чтобы знать, какой была наша отправная точка на пути к восстановлению здоровья.

Через две недели после трагедии я под расписку покинула отделение патологии новорожденных и отправилась домой, письменно пообещав, что в случае ухудшения состояния ребенка я госпитализируюсь обратно. До сих пор храню копию этой расписки.

Итак, 4 февраля 2002 года я под расписку покинула больницу. Предыдущие две недели после трагедии 20 января малышка провела в реанимации под пристальным наблюдением врачей. Когда же пришло время покинуть реанимационное отделение, я психологически уже не могла вернуться туда, где произошла трагедия. Иного выбора у меня не было, поэтому выписаться под расписку я считала единственно возможным вариантом. Масла в огонь подлила доктор-пульмонолог. Главная наша проблема, как мне казалось, на тот момент заключалась в трудностях с дыханием, поэтому консультации у пульмонолога были регулярными. Она мне сказала, что таких детей нужно выращивать на теле, не отпускать от себя в прямом смысле ни на минуту. Реализовать это в условиях больницы было категорически невозможно: детская корзинка, где проводила все свое время малышка, находилась на одном этаже, а отделение для мам – на другом. И взять ребенка хотя бы на ночь с собой не представлялось возможным. Точнее, такая крамольная мысль, если и приходила в голову, то быстро разбивалась о поднятые в удивлении брови лечащего врача.

К этому времени, а прошло уже почти четыре месяца с рождения, я пыталась разобраться в лекарственных препаратах, которые принимала малышка, и понять, как долго все это лечение будет продолжаться. Выделила главную проблему: зависимость от ингаляционной терапии, которую проводили три-четыре раза в сутки. Решила разобраться и в этом вопросе. Очень уж мне не нравился уродливый аппарат с большим ведром и длинными трубками. Я была искренне удивлена, что в стране, где запускают космические корабли, не смогли придумать ничего лучше этого ведра с трубкой для лечения заболеваний, подобных нашему.

Поиски в интернете не увенчались успехом. Интернет тогда уже был, но несравнимый с тем, что имеем сейчас. Я не придумала ничего лучше, как по старой памяти отправиться в публичную библиотеку имени М. Е. Салтыкова-Щедрина. Когда-то я проводила там дни, работая над дипломом. Первый же журнал, который я взяла в руки в читальном зале, «Пульмонология» пролил свет на проблему. Почти всю обложку журнала занимал рекламный модуль, на котором красовался маленький симпатичный аппарат под названием PARI UNION. Текст рекламы «кричал» о достоинствах этого чудо-изобретения. Я позвонила по указанному телефону и, к моей радости, узнала, что фирма-дистрибьютор имеет своего представителя в Санкт-Петербурге.

С трудом собрав 270 долларов, я в течение двух дней приобрела это сокровище и принесла его в больницу. Результат после первой ингаляции превзошел все ожидания. Дорогостоящий пульмикорт не разлетался облаком по палате, а достигал конкретной цели, а именно легких моей малышки. Тогда этот лекарственный препарат продавался в маленьких круглых капсулах и стоил очень прилично. Лечащий врач была удовлетворена результатом, внимательно вслушиваясь в дыхание дочки.

Позднее я узнала, что она (врач) посоветовала и другим мамам приобрести такой аппарат. Я была искренне удивлена, почему врачи не читают профессиональные журналы. Этот вопрос повис в воздухе, задавать его я не решилась. Вот так я «спасла Рим».

Мне очень хотелось домой, но при этом я очень боялась остаться с малышкой наедине, опасалась, что не успею ей помочь, если что-то произойдет. Главной проблемой для меня на тот момент было найти хорошего неонатолога, который согласился бы наблюдать мою дочь. Так никого и не найдя, я все-таки написала расписку (ее копия до сих пор хранится в моем архиве), что забираю ребенка под свою ответственность и в случае ухудшения состояния обязуюсь госпитализироваться обратно в Детскую городскую больницу №1.

Хорошо помню тот день, 4 февраля, когда я покинула больницу. В четыре часа вечера, когда на улице было уже сумрачно и мела поземка, я с драгоценным свертком оказалась дома. Начался новый период жизни, если не сказать больше. Именно в этот день моя жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». Ребенку было уже почти четыре месяца, а я еще ни разу не оставалась с ней один на один: в больнице всегда рядом были врачи. Уходя домой, я бросала вызов судьбе и себе…

Уже двумя годами позже как-то случайно я наткнулась на объявление, в котором как нельзя лучше было описано мое ближайшее на тот момент будущее. Привожу текст целиком:

«Ищем человека на 24-часовой рабочий день, 7 дней в неделю, без праздников, с отсутствием стремления занимать высокий статус в коллективе.

Должен обладать:

• хорошими навыками менеджмента;

• интеллектуальной и физической работы;

• организаторскими способностями;

• бесконечным терпением и жизненной энергией;

• богатым воображением.

Контракт пожизненный без права на увольнение.

Обучение не предоставляется.

Без зарплаты и пенсии.

Глава 3.
Первые дни дома

Жизнь по расписанию.
Есть и дышать.
Хождение по мукам.
Цена врачебной ошибки.
Никогда не знаешь, в чем повезет.
Маленькие радости и большие победы

Именно такой контракт я подписала 4 февраля 2002 года.

Сначала надо было все осмыслить, предусмотреть, распланировать, расписать свой день так, чтобы не забыть сделать обязательное и не пропустить предписанные процедуры и лекарства. Я составила список, в который включила то, что считала самым необходимым для выживания моей малышки:

• врач-неонатолог, к которому можно обратиться 24/7;

• светлая и теплая комната с большим количеством воздуха;

• воздухоочиститель;

• аппарат для ингаляций;

• режим сна и отдыха;

• меню и режим питания;

• лекарственные препараты и график их приема;

• помощники.

Единственная отремонтированная к тому времени комната, самая большая в квартире, была отдана малышке. Мне удалось закончить ремонтные работы в ней, пока девочка находилась в больнице. Со строителями пришлось расстаться до лучших времен. В комнате было много воздуха и мало мебели: детская кроватка, моя кровать да столик для пеленания и массажа.

Уходя из больницы под расписку, больше всего я боялась остаться без присмотра врачей. Находясь в больнице, мне так и не удалось договориться о врачебном патронаже. Я очень нервничала, но все-таки решилась покинуть стационар. Находиться там уже не было ни физических, ни, главное, душевных сил. К счастью, все мои опасения оказались напрасными. Как только я привезла ребенка домой, на следующее утро пришла врач-неонатолог из районной поликлиники и взяла нас под свою опеку вообще на бесплатной основе. На такой подарок судьбы я не рассчитывала. В стационаре никому не пришло в голову сказать мне, как устроена детская патронажная служба в нашей стране.

Врач-неонатолог оказалась не только опытным специалистом, но еще и проживала в соседнем доме! Она разрешила звонить ей в любое время в случае необходимости. Ко всему прочему была еще и гомеопатом. Она выписала дополнительные пилюли, которые продавались в гомеопатической аптеке. Перечень лекарств, обязательных для применения, значительно увеличился. Я немного успокоилась, и жизнь потекла своим чередом.

В тот период для малышки главными были режим сна и питания, тщательный уход, чистый воздух и правильное выполнение всех назначений. Я должна была запомнить порядок приема лекарств (до еды, после, за час или через 30 минут после приема пищи) и последовательность ингаляций, что казалось мне невозможным. Кроме того, семиразовое питание по 60 г смеси Фрисо Пре, NAN, а также яблочный сок, начиная с трех капель, постепенно доведя до 30 мл.

Я составила для себя таблицу, расписала в ней все по часам и повесила на стену над детской кроваткой, чтобы ничего не упустить и не перепутать.

Больше года моя жизнь была подчинена этому графику. Он помогал мне сохранить спокойствие, уверенность в том, что я делаю все правильно, и давал надежду на лучшие времена. Время от времени после посещения врача расписание приходилось корректировать, если менялись назначения. В моем архиве сохранился один такой листок как напоминание о тех тревожных днях. Привожу его в качестве примера. Вдруг кому-то мой опыт может пригодиться.

Когда я пишу эти строки, моей дочери уже более 20 лет. У нее отменный аппетит. Иногда даже приходится обращать внимание на количество потребляемой пищи. Я смотрю на нее и не верю, что были дни, когда питание для нее было огромнейшей проблемой. Есть и дышать! Есть и дышать! Главный девиз первого года жизни моей дочери. И казалось, что нет ничего важнее!

Весь год я вела дневник, скрупулезно записывая количество съеденных граммов в каждый прием пищи. Первые двадцать дней дома выглядели так:

Моя девочка совсем не хотела есть, каждый раз отворачиваясь от бутылочки. За 20 дней она набрали только 250 г, что было чрезвычайно мало! Малышке исполнилось 4,5 месяца, а ее вес был такой же, как у новорожденного! И это не давало мне покоя. Я не знала, что делать и кого спрашивать.

В те дни ее дыхание почти всегда было тяжелым и каким-то нездоровым. Я мечтала об оксиметре (PULSE OXIMETER), однако в то время купить его было невозможно. Этот малюсенький фотоэлектрический прибор я заприметила как-то у врача-пульмонолога, услугами которого мы пользовались ежемесячно. Он использовал его для измерения насыщенности кислородом гемоглобина крови. Датчик можно было прикрепить к ногтевой фаланге пальца руки, мочке уха или стопе новорожденного и узнать содержание кислорода в крови. В норме показатель должен быть выше 95%. У моей девочки этот показатель не превышал 86%.

Пережив COVID (коронавирусную инфекцию), многие из нас, вероятно, познакомились с этим аппаратом, сейчас его можно купить в любой аптеке, а 20 лет назад он так и остался для меня «неисполнимой мечтой».

25 февраля 2002 года во время еды дочь поперхнулась, стала вялой и бледной. К вечеру она показалась мне совсем слабой, губки были серые. Я вызвала врача неонатолога, которая, к счастью, жила неподалеку. Мы приняли совместное решение срочно ехать в больницу. Итак, через три недели мы опять оказались в детской городской больнице, но уже не в отделении патологии новорожденных, а в другом, куда поступают дети, уже побывавшие дома.

На этот раз дочку определили в отдельную палату. Весь день я находилась с ней, а на ночь уходила в отделение для матерей. Стены палаты были стеклянные, и я могла видеть, что происходит в других комнатах. До сих пор помню чувство зависти, которое я испытывала к маме-соседке, за чьими действиями я невольно вынуждена была наблюдать ежедневно через стеклянную стену, разделявшую наши палаты. У нее был крепкий розовый малыш месяцев 9—10, на мой взгляд. Щеки румяные, ножки толстенькие. Бутылочку для питания она каждый раз наполняла доверху, и мальчик съедал все мгновенно. Мама была молода и хороша собой. Я видела, что к ней приходили какие-то улыбчивые и благополучные женщины, возможно, мать и свекровь. Ко мне же приходить было некому. Моя же малышка едва вымучивала 50 мл вместо положенных 200. Я была в отчаянии. Лечащий врач поставила вопрос об операции, предполагая, что это гастроэзофагальный рефлюкс. Иными словами, процесс заброса желудочного содержимого в пищевод. Стали планировать операцию. Пришла врач хирург, осмотрела девочку и назначила консультацию ЛОРа. Я до сих пор благодарна этой женщине-хирургу за такое решение, которое избавило мою малышку от дополнительных страданий во время операции и абсолютно ненужной и вредной дозы наркоза.

Ларчик, как оказалось, просто открывался: первый же осмотр отоларингологом показал, что у малышки в ухе кандидоз, что в народе называется молочницей. Позже я узнала, что это заболевание чаще всего возникает после длительного приема антибиотиков. На стенках ушных раковин и слухового прохода появляются различные дрожжевые и плесневые грибки. Вследствие постоянной влажной среды кожа начинает раздражаться. В нашем случае употребление антибиотиков было совсем недолгим, и причина этой напасти была совсем иной. Кандидоз появился в слуховом проходе, скорее всего, в тот день, который я называю «а-ля клиническая смерть», когда малышка захлебнулась молоком из бутылочки.

Случилось это 19 января 2002 года, когда мы находились еще в отделении патологии новорожденных до «побега» из больницы. Во время очередного кормления в шесть утра, когда я еще не пришла в отделение из дома, медсестра притулила бутылочку ко рту ребенка простынкой и ушла. Дочка не только захлебнулась, но молоко залило и ушко. Ребенка спасали, восстанавливая дыхание, но никому из врачей и в голову не пришло тогда в реанимации проверить ее ушки. Получалось, что с 20 января по 28 февраля у крохи болело, чесалось ушко, ей было больно сглатывать, но она только плакала, отказывалась от еды и ничего не могла сказать. По предписанию хирурга дочку осматривала ЛОР, специалист с большим опытом. Мы обращались к ней за помощью неоднократно уже в другие периоды жизни и всегда находили квалифицированную помощь. Не могу назвать ее имя полностью в силу действующего ныне закона «О персональных данных». Низкий поклон ей и бесконечные слова благодарности!

Итак, наш второе пребывание в больнице завершилось через десять дней, включая один день в реанимации, когда ребенку необходим был кислород высокой концентрации, который ей подавали через носовые канюли. 4 марта 2002 года, когда дочке было почти пять месяцев, по моей просьбе нас выписали из больницы.

Тем, кто сейчас переживает подобную ситуацию, возможно, будет интересно узнать, чем лечили мою дочь и с какой выпиской мы отправились домой.

Выписная справка от 4 марта 2002 года гласила:

«При поступлении состояние тяжелое, обусловленное неврологической симптоматикой, дыхательной недостаточностью. При осмотре вялая, крик неохотный, гипотония, гипорефлексия. Кислородозависима. Вне кислорода сатурация (насыщение крови кислородом) – 40%. Кожные покровы мраморные, с серым оттенком. Дыхание с участием вспомогательной мускулатуры в акте дыхания, частота дыхания 60 в 1 минуту, обилие влажных мелкопузырчатых хрипов, больше справа по задней поверхности и в аксиллярной области.

Множественные гипоксически-ишемические очаги перивентрикулярно (вблизи желудочков головного мозга). Окружность головы 38,7 см. Большой родничок с тенденцией к выбуханию. Черепно-мозговые нервы без асимметрии. Поперхивание при глотании. Тоны сердца ясные, ритмичные, короткий систематический шум на основании. Тенденция к запрокидыванию головы назад. Выраженное нарастание мышечного тонуса. Глубокие рефлексы высокие. При кормлении акт сосания и глотания дискоординирован.

Ребенку поставили следующие диагнозы.

• Бронхолегочная дисплазия, стадия хронической болезни.

• Легочная гипертензия.

• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.

• Судорожный синдром.

• Ретинопатия второй степени.

• Анемия недоношенных средней степени тяжести.

• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).

• Пупочная грыжа.

• Левосторонняя паховая грыжа.

• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.

• Недоношенность 27—28 недель.

Вот такой букет-портрет!

От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.