Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Посвящается Джоэлу. Я люблю тебя бесконечно сильно и никогда не перестану.

А также Линдалл и Саймону Гордон, моим родителям.

Стоит мне почувствовать себя плохо – первым делом я иду к ним. Они всегда были рядом со мной, когда мне требовалась помощь. Лишь став матерью, я по-настоящему осознала, какие чудесные у меня родители. Их любовь ко мне всегда была и остается безусловной, как и моя любовь к ним.

Olivia Gordon

THE FIRST BREATH: How Modern Medicine Saves the Most Fragile Lives

Copyright © 2019 by Olivia Gordon

This edition is published by arrangement with Curtis Brown UK and The Van Lear Agency

© Иванова А.В., перевод на русский язык, 2020

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2020

Отзыв российского специалиста

Это книга о скрытом от посторонних глаз мире – о жизнях матерей, отцов и детей, встретивших тяжелые недуги в самые нежные периоды – беременность и новорожденность. Но вы не чувствуете себя посторонним: вас приглашают узнать об этом мире больше, чтобы по-другому взглянуть на особенных детей. Уверена, вас поразят технологии, которые уже доступны врачам для спасения крошечных младенцев, чей вес не превышает килограмма. А операции на плоде покажутся научной фантастикой, но это наше настоящее и, однозначно, будущее.

Мамам, разумеется, будет интересна эта книга, но врачи тоже найдут в ней много полезного, например, взгляд матери маленького пациента на помощь системы здравоохранения и сложности при прохождении лечения.

Автор поразительно просто объясняет невероятно сложные медицинские манипуляции и тонкости врожденных заболеваний, однако она всегда остается мамой, для которой нет диагнозов и симптомов, а есть безграничная материнская любовь!

Анна Лосева, врач анестезиолог-реаниматолог отделения анестезиологии-реанимации НМИМЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, автор медицинского блога о первой помощи @med_otvet

Примечание автора

Некоторые имена родителей и детей, а также личные сведения о них в данной книге были изменены в угоду конфиденциальности, а также для того, чтобы люди могли открыто высказаться, не беспокоясь ни о чем.

Кое-какие части данной книги уже публиковались ранее (в the Guardian, The Times, The Telegraph, Nursing Standard, The Daily Mail, The Huffington Post, Red), и я искренне признательна за возможность опубликовать их вновь.

Предисловие

«Еще 20 лет назад детей, настолько сложных с точки зрения медицины, не существовало. Они попросту не выживали. Современные медицинские технологии создали целое поколение людей, которым требуется особый уход. Обществу еще предстоит признать данный факт не только на словах, но и на деле».

Ян Браун «Мальчик на Луне», 2009 (1)

Это история о любви и страхе: любви родителей к еще не рожденному ребенку и страхе за него; о любви врачей и медсестер и страхах, которые они стараются не показывать, потому что должны спасти жизнь этому ребенку. Это история о храбрости: храбрости врачей и медсестер стать первопроходцами и поставить на кон жизнь ребенка, чтобы его спасти; храбрости матери и малыша, у которых не остается иного выхода, кроме как сделать отважный шаг, при этом совершенно не чувствуя себя героями.

Это история жизни, рассказанная через призму медицины, история, случившаяся совсем недавно. Новые отрасли в медицине были созданы в конце XX века, а на заре XXI уже было спасено целое поколение детей, прежде бы не выживших; детей, чей первый вдох случился лишь благодаря неонатологам и специалистам из отделений фетальной медицины. Эта область медицины открыла дорогу и поколению родителей, которые теперь воспитывают оставшихся в живых малышей.

Почти все родители, интервью с которыми использованы в книге, встретились мне тогда, когда я сама стала мамой ребенка, не похожего на других. Если вы не принадлежите к этой группе, то вряд ли представляете себе, как нас много. Не у всех нас дети имеют заметные особенности, однако с ранних лет малышам приходится сталкиваться с такими трудностями, которых иные люди могут вообще не встретить за всю жизнь. Одни живут с генетическими заболеваниями, другие выживают после внутриутробных операций, кто-то рождается недоношенным, у кого-то обнаруживают аномалии развития органов и конечностей. У таких детей могут присутствовать (хотя и необязательно) психоневрологические особенности: расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дисфункция сенсорной интеграции и/или диспраксия и задержки развития.

Важно здесь одно: жизнь этих людей началась с медицинского вмешательства высочайшего уровня. Диагнозы, которые ставили многим из них, до недавнего времени было невозможно поставить вообще.

Будучи матерью одного из таких детей, я повсюду встречаю похожих на себя родителей, даже если не ищу встречи с ними намеренно. Вплоть до конца XIX века дети, пережившие младенческий период и жившие с той или иной недееспособностью, чаще отправлялись в специальные учреждения, где их обучали вне основного потока школьников, а иногда и вовсе исключали из общества. Но мир изменился, и мне даже не пришлось прикладывать усилия, чтобы найти родителей особенных детей и поговорить с ними.

Когда я поняла, что стала матерью ребенка, чью жизнь спасла ультрасовременная медицина, мне захотелось рассказать вам свою историю, а также истории других матерей. Наука имеет на нас сильное влияние, и я убеждена в том, что пора поговорить о женском опыте взаимодействия с медициной. Мужской, отцовский, опыт, безусловно, так же важен, однако эта книга рассказывает о том, каково это – когда беременность пошла не по плану; каково быть ребенком из нового поколения; каково иметь больного малыша и жить без доступа к современным методам лечения стран первого мира. Слишком много историй хотят наконец-то быть рассказанными.

В моем арсенале имелся лишь мой собственный, окутанный эмоциями опыт материнства. Но меня настолько тронуло, что наука и медицина стали частью жизни моей семьи – от прямого участия в ней до знакомого мне опыта других родителей, – что мне захотелось узнать больше. Я приняла решение копнуть глубже в свою историю. Что произойдет, если я вдруг попытаюсь лучше понять своих лечащих врачей? Возможно, мое превращение из такой уязвимой пациентки в писательницу и журналистку сможет изменить что-то в наших отношениях с всемогущими докторами.

Работа журналиста – исследовать и освещать материал, то есть учиться у экспертов. Я писательница, любящая науку, а еще я мама ребенка с определенным заболеванием, далеко не ученая. Мои личные исследования в медицине можно сравнить с ковырянием поверхности сложного комплекса медицинских сфер. Я могла бы провести остаток жизни, постепенно раскапывая свою ямку, и все равно узнать крайне немного, ведь чем больше человек узнает, тем больше понимает, насколько же, в сущности, мал объем его знаний. Я хочу попросить прощения за свое невежество в данном вопросе, искренне поблагодарить всех врачей и ученых, согласившихся поделиться со мной своим опытом, и сказать, что любые ошибки в этой книге – на моей совести.

Глава 1. Порок развития плода

«Каждый толчок ребенка в утробе матери – большая загадка…»

Профессор Анна Давид, специалист по фетальной медицине

Дело было одним сырым августовским днем 2015 года. Я находилась в самом центре Лондона, в огромной процедурной, и наблюдала, как акушер-гинеколог Джордж Аттилакос опускает хирургический нож в лоток, стоящий на небольшом столике на колесах. Вместе с Игнасио Росасом и Джорджиной Фокс, акушерами, он подготовил все необходимое для инвазивной процедуры, которую собирался провести беременной близнецами женщине, находившейся на 17-й неделе. Он приготовил простыню, шприцы, иглы, большие стерильные перевязочные бинты, а также пластиковые и металлические пробирки. Пол вокруг операционного стола был устлан бумажными полотенцами.

В 15:00 явилась пациентка, одетая в больничную рубашку. Двадцативосьмилетнюю Эмму мир за стенами больницы знал как жизнерадостного и пробивного офисного менеджера, а также как маму одного малыша.

Операция, на которую она пришла, называлась лазерной коагуляцией сосудов. Иначе говоря, это было прижигание сосудов в ее плаценте с целью разъединить кровотоки близнецов, у которых сформировался фето-фетальный трансфузионный синдром. Подобная операция – одна из процедур, проводимых в больнице при Университетском колледже Лондона^[1]. Не самая простая в своем исполнении и требующая максимальной концентрации от врачей.

Эмма и ее партнер Том жили на севере Лондона и переживали сложную беременность. На четвертом месяце УЗИ показало наличие акрании у одного из близнецов: ребенок развивался с отсутствием черепного свода и не выжил бы после рождения.

Эмму и Тома направили сюда, в один из лучших центров фетальной медицины Великобритании, где лечились наиболее сложные случаи. А затем врач сообщил им, что в утробе Эммы находится бомба замедленного действия.

В общей плаценте соединенные кровеносные сосуды близнецов поставляли слишком много крови одному ребенку и недостаточно – другому. Это означало вероятную смерть плода, развивавшегося без акрании.

Операционное вмешательство несло в себе риски, однако давало 80 %-ную гарантию того, что здоровый малыш выживет. В целом иных вариантов у родителей попросту не было.

Каждый год доктора проводили по 40 подобных операций здесь, в одной из нескольких больниц Великобритании, предоставляющих подобную услугу.

Эмма легла, под бедра ей постелили хорошо впитывающие влагу полотенца. Обычно разговорчивая и уверенная, она глубоко вздохнула: «Я ужасно нервничаю». Ее тело покрывала больничная рубашка с разрезом на животе для проведения операции. Врач и акушеры постарались ее успокоить.

– Большинство женщин говорят, что было не так плохо, как они думали, – сказал мистер Аттилакос, одеваясь в специальную одежду для операции. От Эммы веяло тревогой. На нее надели темные очки, чтобы защитить глаза от лазерных лучей. Эмма застонала и что-то запела себе под нос, затем снова вздохнула.

– Не хочу ничего видеть, – сообщила она и зажмурилась.

– Дорогая, я знаю, ты боишься, но все будет хорошо. После операции тебя ждет чашечка чая, – приободрила ее Джорджина.

– Сколько раз вы уже делали подобную операцию? – спросила Эмма мистера Аттилакоса.

– Семьдесят, – ответил тот.

– Она кажется вам сложной?

– Нет.

Однако он счел важным предупредить Эмму, что, даже если все пройдет гладко, от выкидыша она все равно не застрахована.

Когда пришло время начинать операцию, Том взял партнершу за руку. Ввели местную анестезию, мистер Аттилакос просканировал живот ультразвуком и ввел иглу рядом с пупком, чтобы добраться до матки.

– Ой-ой-ой! – взвыла Эмма. – Колется!

Джорджина взяла ее за руку.

Стоя у операционного стола, я исполняла свою роль наблюдателя-репортера и думала о том, что мне открывается поистине варварское зрелище. Нахлынули воспоминания о моем пребывании здесь пятью годами ранее: я пережила похожий опыт, когда другой специалист, профессор Дональд Пиблз, провел дренирование грудной полости моему нерожденному ребенку, чтобы спасти его от смертельного нарушения: грудной водянки^[2].

Мне бы хотелось как-то поддержать Эмму, однако я не смела вмешаться и нарушить ход операции.

* * *

Я никогда не забуду свою последнюю поездку по Хайгейт-Хилл, автобус, в который я села, и его пластиковые поручни, за которые держалась. После этой поездки моя жизнь изменилась раз и навсегда. Позднее я искренне недоумевала, как же я тогда не поняла, что все больше не будет прежним.

Наступил понедельник, 4 января 2011 года. В то Рождество меня буквально разнесло: свекровь поражалась размерам моего живота, ведь шла лишь 27-я неделя беременности. Мы думали, во мне растет большой и прекрасный малыш.

– Наверное, он немного пухловат, – смеялся мой муж Фил.

На Рождество он подарил мне духи. Год спустя я наткнулась на тот флакон: ни капли не использовано. Мне тогда хотелось получить в подарок небольшую сумочку – нечто взрослое, утонченное, зрелое, что подчеркнуло бы мой новый статус: «мама». Сумочку я не получила, а через пару месяцев, вспоминая о своем желании, уже не могла представить, куда бы с ней ходила. Вот и парфюм я не использовала: не находилось ни времени, ни желания. Фил подарил мне красивую коробку для вышивания: целый ящик, деревянный, раскладывающийся на отделения. Но и к нему я с тех пор не прикоснулась: он простоял пустым на полу в гостиной. На Новый год наши друзья, Нина и Крис, приходили к нам на ужин и подарили набор больших свечей. Он год лежал запакованным у камина, куда я поставила его в тот вечер. Я планировала воспользоваться свечами в течение недели.

В тот Новый год мы с Филом отправились в одну из наших любимых кофеен и составили список вещей, нужных для детской комнаты и ребенка. Когда несколько месяцев спустя я нашла тот шутливый, невинный список, я с трудом могла на него смотреть.

Я думала, не купить ли мне молокоотсос, чтобы время от времени сцеживать молоко. «Подгузники!!» – бездумно и весело приписал Фил. Мой муж, музыкант (композитор и импровизатор в одном лице) и писатель, «сбежал» из Сандерленда, что на севере Англии, в Лондон ради концертов и культурной жизни. Мы встретились, когда ему было 34, а мне – 28. Мне нравились его вьющиеся рыжие волосы, чудаковатость, доброта и ум, а еще едва заметный северный акцент, который появлялся, когда он шутил. Мы оба хотели детей. В тот новогодний день мы с предвкушением думали, что наш малыш будет с нами уже к концу марта. И даже представить себе не могли, что ни в марте, ни в феврале я не рожу; что еще много месяцев нам не будут нужны подгузники дома; что те события, которые другие родители воспринимают как должное, будут для нас упущены.

Днем в воскресенье, сразу после Нового года, я уснула. Проснулась от того, что Фил разговаривал по телефону со своим другом из Нью-Йорка, жена которого должна была родить в конце марта, как и я. Мужья обсуждали размеры наших животов. Когда я поднялась на ноги, я почувствовала странное покалывание внутри. Шла 29-я неделя беременности.

Следующим утром мне нужно было вернуться к работе. Я занималась журналистикой удаленно и ко вторнику должна была кое-что сдать. Однако странное ощущение не покидало меня. Конечно, мне могло показаться или проблема могла быть в расстройстве желудка, но я решила, что лучше обратиться к врачу. Я позвала Фила, и мы отправились в местную больницу Уиттингтона на севере Лондона. Больница располагалась всего в получасе езды на автобусе, и мы подумали, что осмотр не займет много времени, поэтому мы успеем решить, когда пойдем на курсы будущих родителей.

В свою первую беременность я пережила выкидыш, отчего в этот раз стала ужасно тревожной. Все 29 недель второй беременности я вела себя предельно осторожно, даже когда понимала, что мои страхи безосновательны.

Я не красила ногти, не стояла рядом с курящими, не ела ничего вредного – ни единого раза! Мне казалось, что, постоянно тревожась и неукоснительно следуя всем рекомендациям, я смогу защититься от чего-то по-настоящему страшного. Как выяснилось, беременности наплевать на все суеверия на свете.

Мы пережили непростые шесть месяцев. В первом триместре у меня периодически шла кровь, отчего врачи отправляли нас на несколько дополнительных УЗИ^[3]. Когда акушерка сказала мне: «Отправляйся домой и полежи с поднятыми ногами», я настолько накрутила себя, что потом боялась спустить ноги на пол. Затем на пренатальном скрининге на 13-й неделе мы прошли тест на определение толщины воротникового пространства, чтобы проверить количество жидкости в задней части шеи ребенка.

3,01 мм – число, которое я никогда не забуду. Именно такого размера было пространство жидкости в области шеи нашего ребенка. И, как мне сказали, из-за того, что оно выше максимума (3,0 мм), малыш может родиться с синдромом Дауна или другим хромосомным заболеванием. Как и многие родители, я отправлялась на скрининг легко, особо не задумываясь и полагая, что все пройдет гладко.

Ранние УЗИ и кровотечения первых недель беременности остались далеко позади, однако мрачная реакция врача на результат проверки жидкости стала для нас с Филом тем красным флагом, который показал, что беременность у нас не самая типичная.

Я полезла в Google и обнаружила целый мир беременных, обеспокоенных результатами своих анализов. Наряду с историями женщин, имевших высокие показатели и все же родивших здоровых детей, я встретила рассказы тех, кто решал сделать аборт, несмотря на результаты, лишь немного превышающие допустимый максимум (как у меня). Оказалось, даже такое незначительное отклонение может послужить поводом для серьезного беспокойства. Никогда прежде ни одна цифра, число или дата не значили для меня так много. Я раз за разом вглядывалась в снимок, полученный после скрининга, разглядывала темное пятно, казавшееся мне большим, и задавалась вопросом, насколько точными могут быть результаты таких исследований.

Анализы крови и тест на измерение толщины воротникового пространства представляли женщинам общую картину, иначе говоря, обозначали, каковы их шансы родить ребенка с одним из хромосомных заболеваний: синдромами Дауна, Эдвардса или Патау. Я читала, что высокие показатели при измерении шейной складки могут свидетельствовать о заболеваниях сердца. Звучало все это так неясно, казалось, будто такое происходит где-то не в нашей Вселенной.

Результаты моего анализа крови не выявили ничего подозрительного, поэтому вероятность родить ребенка с хромосомным заболеванием в моем случае была одна к нескольким сотням. А это даже в сравнение не шло с анализами женщин, у которых она составляла один к трем или один к двадцати.

Впервые после школьных уроков математики я задумалась о вероятности. Большинство женщин, склонных к рождению больных детей, проходило инвазивные тесты: биопсию ворсин хориона или пункцию плодного пузыря^[4]. После этого они возвращались на форумы, где до этого тревожно обсуждали смысл своих показателей («один к тридцати» или «один к десяти»), объявляли всем с облегчением: «Все в порядке, слава Богу» – и принимали поздравления. Мы с Филом не захотели подвергаться риску прохождения инвазивных тестов, поэтому приняли решение прервать беременность только в том случае, если состояние ребенка будет несовместимо с жизнью.

На форумах порой упоминали синдромы Патау и Эдвардса, после чего почти всегда следовало сообщение об аборте, так как младенец с такими хромосомными заболеваниями вряд ли прожил бы долго. Однако большинство разговоров и тревог вертелось вокруг более знакомого и распространенного синдрома Дауна: каково растить такого ребенка? Тонкий голосок в моей голове шептал, что синдром Дауна в любом случае не то, чего стоит опасаться, к тому же меня обнадеживали женщины на форумах, уверявшие: «Я была в группе риска, и у моего малыша нет никакого синдрома Дауна. Он прекрасен и совершенно здоров».

Разумеется, видя, как сильно беременные напуганы синдромом Дауна и как настойчиво Национальная служба здравоохранения Великобритании предлагает процедуру инвазивных тестов, я не могла не поддаться панике.

На 20-й неделе, после дополнительных УЗИ, включающих эхокардиографию плода (проверка сердца ребенка), мы узнали, что ждем мальчика и что все «прекрасно». Кардиолог посоветовал нам идти домой и наслаждаться беременностью.

Наконец-то я почувствовала себя в относительной безопасности. До этого дня после каждого УЗИ мы так боялись возможных осложнений, что неслись в больницу на метро. В это раннее утро нового года все было по-другому. Шел третий триместр, все было «прекрасно». Поэтому мы сели на автобус, будто хотели показать самим себе, что теперь не о чем тревожиться.

Когда мы прибыли в приемное отделение, меня и еще двух беременных осмотрели акушеры. Нам сообщили, что все в порядке, однако, судя по количеству сантиметров на измерительной ленте, я, предположительно, была на 35-й неделе, а не на 29-й. Но ведь с этой измерительной лентой так легко ошибиться! Подумав, не случилось ли у меня отслойки плаценты (ее отделения от матки), врачи решили оставить меня на ночь. Я впервые оказалась в больничной палате, поэтому, лежа в помещении с 20 другими беременными женщинами, скрытыми занавесками друг от друга, я не смогла уснуть и написала своему редактору, что приступлю к работе на следующий день.

В тот самый следующий день, вторник, мне сообщили, что отпустят меня домой, как только сделают УЗИ. Пока мы шли по коридору в сторону кабинета, мне ужасно хотелось вновь увидеть нашего ребенка. Какое счастье – отправиться на УЗИ на столь поздних сроках. Мы с Филом взялись за руки.

Я лежала на кушетке и видела на экране нашего малыша.

– Ничего себе! Он шевелится! Только посмотри на его ножки! – радостно воскликнула я тогда, а потом заметила, что врач выглядит мрачно и все время молчит.

Наконец она заговорила:

– Похоже, у вас скопилось довольно много околоплодной жидкости.

– Так, – вырвалось у нас с Филом. Ее слова звучали совсем не страшно. Однако они объясняли, почему последние несколько часов я почти не чувствовала, как ребенок шевелится.

Врач продолжила:

– Я вижу наличие плеврального выпота, это жидкость вокруг легких, и, похоже, она также имеется у ребенка в черепе.

– И что это значит? – спросила я.

Она какое-то время неловко молчала.

Я же продолжала:

– Это серьезно?

Все это время я так беспокоилась, что что-то пойдет не так, и теперь, кажется, мои опасения подтверждались. Но ведь всего этого не должно было случиться!

– Я прошу прощения, но мне не положено вдаваться в какие-либо детали, – ее голос не выражал никаких эмоций. – Вам стоит переговорить с вашим врачом.

– Все так плохо? – спросила я.

– Боюсь, что новости не из приятных, – ответила врач с маской равнодушия на лице.

В тот миг все изменилось.

Нас проводили обратно в палату, где мы невероятно долго ждали доктора. На город опустился вечер. Куриная запеканка, которую мама приготовила дома, уже остыла.

Наконец к моей постели подошел молодой врач и плотно задернул за собой занавеску. Выглядел он обеспокоенным.

У нашего ребенка, как он объяснил, обнаружилось редкое заболевание: водянка плода. Случай один на три тысячи беременностей. Водянка обычно является симптомом синдрома Эдвардса или токсоплазмоза и исчезает в течение беременности. По непонятной причине лимфатическая система нашего сына дала сбой. Малыш находился в околоплодной жидкости, она накапливалась быстрее нужного, сдавливала его легкие, препятствовала их росту и заполняла мою матку, подвергая нас обоих риску преждевременных родов.

– Что будет с ребенком? – я все же решилась озвучить свой вопрос. – Каковы его шансы выжить?

– Я не могу ничего вам обещать, – ответил врач.

Что он хотел этим сказать? Что шансов вообще не было? Этого я спросить уже не могла.

Доктор слегка замялся, будто не был до конца уверен в собственных словах. Он все повторял, что скоро ко мне зайдет ведущий специалист и все подробно объяснит.

На соседней кровати, отделенная от меня легкой занавеской, лежала другая женщина, и я слышала, как врач рассказывает ей о гестационном диабете^[5]. Она плакала. А я с ужасом понимала, что завидую ей. Как бы мне хотелось вести такие «обыкновенные» больничные разговоры с врачом!

Я попросила не оставлять меня с другими беременными, и меня отправили в родильное отделение. Не потому, что я должна была вскоре родить, а чтобы предоставить отдельную палату. Там я чувствовала себя намного комфортнее, хоть мне и пришлось всю ночь слушать, как женщины рожают, заходясь, как мне казалось, невинным, легким криком. Новоиспеченные отцы, гордые и важные, носились по больнице с детскими автокреслами. Из одной девушки прямо на линолеум натекла лужа крови.

Я больше не считала себя частью их мира.

Врачи не будут наблюдать за моим ребенком перед родами, да и рожать здесь я тоже не буду.

Меня переведут в больницу при Университетском колледже Лондона, где располагается центр фетальной медицины. Там принимают таких, как я: беременных, чьи дети находятся в опасности.

Добрая акушерка из Ирландии заходила ко мне каждые несколько часов, чтобы снять показатели жизнедеятельности. Мама всю ночь провела у моей постели. Где-то около двух часов ночи я задремала. В восемь утра пришел акушер-гинеколог. Порой, когда ты находишься в больнице и ужасно напуган, даже попытки врача помочь и позаботиться кажутся тебе устрашающими. Если главный акушер-гинеколог приходит, поместив твое имя на первое место в списке дел, с состраданием смотрит на тебя и похлопывает по плечу со словами: «Вы отлично держитесь», ты понимаешь, что все и правда плохо. День подошел к концу, мне снова провели УЗИ. К тому времени мы увидели уже всех главных гинекологов этой больницы.

На самом деле, держалась я не очень хорошо. Просто пыталась побыстрее пережить этот кошмар. Первое УЗИ нам сделали во вторник днем, и уже в пятницу благодаря Национальной службе здравоохранения Великобритании мы с родителями и Филом вошли в современное стеклянное здание – больницу при Университетском колледже в самом центре Лондона. На первом этаже акушерского отделения мы, двигаясь по указателям, вышли из общей зоны и дошли до закрытых дверей отделения фетальной медицины. Я тщательно продезинфицировала руки у специального аппарата и позвала семью сделать то же самое. В комнате ожидания стояло два ряда стульев и кулер, на стульях сидело несколько беременных женщин. Все мы тихо ждали. Никого не вызывали. Часто мимо проходили врачи и акушеры в синей форме. Мы прождали 45 минут, наблюдая, как часы отсчитывают время. Надпись на стене гласила: «Пожалуйста, будьте готовы к долгому ожиданию в связи с характером работы отделения фетальной медицины».

Дверь открылась, и строгая, но дружелюбная акушерка с прямыми каштановыми волосами назвала мое имя. Мы с Филом, а также мой отец, который и сам работал врачом, прошли в кабинет ультразвуковой диагностики. Там высокий, импозантный профессор Дональд Пиблз пожал нам руки и сообщил, что водянка, честно говоря, не самая частая проблема во время беременности.

Я читала о нем в интернете и знала, что он руководит исследованиями в области фетальной медицины, а также является отцом двух взрослых дочерей. Он уделял внимание как исследованию физиологии плода, так и клинической практике, работал и в отделении фетальной медицины, и обычным акушером-гинекологом. Профессор Пиблз однажды скажет мне: «фетальная медицина ставит перед врачами множество этических вопросов, ведь пациентов всегда двое: мать и ребенок. Порой они находятся в конфликте. И, хотя внимание сосредоточено на ребенке, основной контакт идет через мать». С того дня я стала одной из таких матерей. Профессор выглядел точно так же, как на фотографии в интернете: представительный мужчина в костюме, который ободряюще улыбался и, что важно, казался спокойным, приземленным и прагматичным.

Врачи, работавшие с больными детьми, не могли позволить себе сантиментов. Это я выучила. Их задача – констатировать факты, даже неприятные.

Я также искала в интернете информацию о водянке. Слово «смертельный» то и дело всплывало перед глазами: строка за строкой, страница за страницей. Из того, что я прочитала, было ясно: большинство детей умирает еще в утробе или почти сразу после преждевременных родов. Фил отказался даже заглядывать в найденные мною сайты или в медицинские журналы, где сообщалось о смертельных случаях водянки. Он верил, что все обойдется, а я не могла заставить себя оторваться от экрана компьютера.

Теперь я лежала на кушетке, пока профессор Пиблз сканировал мой живот при помощи ультрасовременного аппарата. Я надеялась, что сейчас все поймут, что все не так уж и плохо, однако жидкость, окружившая моего ребенка и заполнившая его череп и грудную клетку, все еще оставалась на месте. Если можно так выразиться, дела наши обстояли хуже прежнего. Профессор и акушеры были крайне серьезны. Пиблз сообщил, что единственным выходом для нас станет скорейшая инвазивная процедура: они поместят пластиковый шунт (спиралевидную дренажную пластиковую трубку) в грудную клетку ребенка, чтобы откачать излишки жидкости из его тела в плодный пузырь.

Шунтирование, по словам доктора, оставалось единственным возможным лечением. Пиблз делал эту процедуру и раньше, но не слишком часто: в больнице она проводилась около пяти раз за год, так как водянка встречалась довольно редко.

Чем дольше мы тянули, тем меньше шансов оставалось у ребенка. Лучше было не медлить, хотя шунтирование в равной степени могло и не сработать. Ставки были высоки.

Никто не мог сказать нам, почему эта ситуация вообще произошла. Водянка могла развиваться по целому ряду неизвестных причин и быть связана с чем угодно: от генетических заболеваний до инфекций. Больница провела всевозможные тесты и мягко упомянула, что у нас есть право прервать беременность, если ситуация ухудшится. Впрочем, мои мысли потекли в другом направлении: если процедура не поможет моему ребенку, он погибнет от водянки, а я рожу мертвого малыша.

Мы с Филом подписали согласие на операцию, а мой отец вернулся в комнату ожидания к нашим обеспокоенным матерям, чтобы рассказать о дальнейших планах.

– Мы связались с отделением новорожденных, у них уже готова детская кроватка – один шанс из трех, что у вас могут случиться преждевременные роды, – сообщил Пиблз.

Я никогда прежде не бывала в отделении новорожденных, Фил и вовсе не понимал, что это. Мы не представляли, что сейчас случится.

Сложно было вообразить, что существо в моем животе – настоящий ребенок, но приятно было осознавать, что, если он родится раньше срока, врачи будут готовы ему помочь. Значит, все же оставался какой-то шанс.

Я попросилась в уборную, пока Пиблз, ассистирующий врач и медсестра готовились к процедуре. Взглянув на себя в зеркало, я застыла.

– Это и правда сейчас происходит со мной? Я действительно через пять минут дам им разрезать моего еще не родившегося сына? – И, глубоко вздохнув, я ответила себе: – Да.

Вернувшись в кабинет ультразвуковой терапии, где уже приглушили свет, я легла на кушетку и открыла живот. Будущее место укола обезболили с помощью местной анестезии. Я повернула голову направо, чтобы не смотреть на экран. Фил сел по левую сторону от меня и взял за руку. Темноволосая медсестра по имени Ники была предельно бережна: она придерживала мои ноги и время от времени спрашивала, как я себя чувствую. Пиблзу нужно было смотреть на экран аппарата во время операции, чтобы понимать, что происходит. Хоть мне не хотелось видеть подробности, глаза закрывать я не стала, поэтому уставилась в противоположный угол комнаты.