Читать книгу: «Наша особенная ЖИЗНЬ», страница 3

Ох, высидели, оформили! Ура, домой!

Но, по приезду, нужно еще пробежаться по городу и оформить там все необходимые документы. В ЖКХ на возврат по коммунальным услугам, в пенсионном оформить пенсию ребенку и мне по уходу за ним. В поликлинику сдать все документы, в ФСС, в соц. помощь. Беготни еще на пару месяцев. И опять же либо с ребенком бегай, в очередях огромных сиди, либо ищи с кем его оставлять.

Глава 5 . Домашняя жизнь.

Бесконечная беготня по больницам и врачам – это лишь малая толика того, через что мы тогда прошли. Кроме этого у нас еще и обычная жизнь была, дома. Ежик был неуправляем, речи нет, понимания речи нет, полное полевое поведение. Все время бегал, ни минуты не мог усидеть на месте, чуть не по его – сразу истерика, падал на пол, на землю и орал, хватал за волосы, пинал, щипал. Мог долбить в стены или лежать на полу и колотить по нему руками и ногами, издавая такой дикий ор, что если бы у нас были соседи за стенами, то они точно подумали бы, что мы тут его пытаем. Таблетки пить не мог целиком (и сейчас так и не можем пока научить глотать их), нужно было раздавливать и в ложке смешивать с водой (капсулы открывать и высыпать). Но и пить он их отказывался наотрез, вообще никакие лекарства не принимал, даже сладкие сиропы, приходилось зажимать его, закрывать нос и когда он откроет рот заливать таблетки. Так же были проблемы с туалетом, этот навык он освоить так и не смог. А еще у него напрочь отсутствовала брезгливость. Например, он мог спокойно поднять с земли жука, камень или упавшее в грязь печенье и сунуть в рот, или измазать стены отходами своей жизнедеятельности. Постоянно рвал обои, или изрисовывал их, мог что-то разлить, порвать, сломать, разбить. Уследить за всем просто невозможно. Постоянно нужно оттирать, ремонтировать, переделывать, покупать. Двери и окна открытыми оставлять нельзя, мог выйти на улицу и убежать. Двери мы и сейчас не оставляем открытыми, не понимает, что может потеряться, если уйдет. Ну и постоянные вокализации еще и стимы.

Я всегда жалела, что у меня всего две руки. Было бы их три, думаю, жизнь бы стала проще. Хотя, скорее всего, если бы у меня изначально было 3 руки, то мне и их было бы мало, и я мечтала бы о еще одной.

Кто-то наверно может спросить: ненавидела ли я тогда своего сына, не хотелось ли избавиться от него? Ведь я чаще всего оставалась один на один со всем этим, Раниль большую часть года проводил на работе. И в мыслях не было такого никогда! Любила я его больше жизни и все силы отдавала ему, было очень жалко его. Ведь Ежику было еще сложнее. Постоянные головные боли, растерянность, непонимание, что происходит вокруг, затуманенность мозга, все это на него очень давило. Видно было, что ему самому все время плохо, тяжело. Хотелось хоть как то помочь малышу, облегчить его жизнь.

Гулять с таким ребенком не выйдешь, это почти не возможно. Он мог просто убежать в неизвестном направлении, не чувствовал страха перед дорогой, машинами, не имел понимания, что может потеряться. Это все и сейчас не пришло. Мог запросто лечь на землю или на асфальт и никакими силами его не заставить встать, пока сам не захочет. А еще он не любил ходить пешком, и если его держать только с одной стороны за руку, то он отказывался идти, и приходилось носить его на руках. Людей то он не сильно боится, но на контакт не идет и речи не понимает. Может толкнуть другого ребенка или что-то отнять, не понимая, что так делать нельзя. И не объяснить же ему. Поэтому детские площадки мы тоже не можем посещать. Спасением стало то, что купили мы с мужем частный дом. Двор хоть и не большой, но лучше чем ничего. Раниль обустроил его для игр Ежику. Сделал своими руками песочницу, качели сварил и лестницу с пьедесталом к ним сбоку приварил. Повесили гамак, поставили палатку, батут из старой пружинной кровати (как из нашего детства). Зимой делаем горку из снега, что бы кататься на ватрушке. А главное на лето ставим большой каркасный бассейн с куполом. Ежик просто обожает воду, его все лето не вытащить из бассейна. Крутимся, как можем, делаем все, что бы ребенку было чем заняться. Ведь он, как и все дети, любит развлечения и активные игры!

Еще одна отдельная наша история – это зубы. Сейчас-то он уже легко дает их чистить и даже научился выплевывать пасту (раньше просто глотал ее) и полоскать рот после чистки, а раньше это была большая проблема. Паста не по возрасту была, что бы безопасно для глотания было, да и вычищали очень плохо, он очень не любил, что бы залезали ему в рот, не открывал его, убегал. Зубы портились, лечить их в поликлинике отказывались. Разок ездили в соседний городок, там врач взялась лечить. Намучались тогда все. Ежик орет, вырывается. Я, Раниль и медсестра держим его, врач пытается лечить. Пару недель ездили туда. Ежик раза 2-3 укусил врача. Вылечить то вылечили, но скольких трудов это стоило! В общем, поняли, что это не решение проблемы. Еж растет, и мы его уже не сможем удерживать. Пришлось копить больные зубы, хотя бы до 2-3 штук и ехать удалять их под наркозом. Сейчас хоть зубы не так сильно портятся. Молочные испорченные зубы сменились постоянными и мы стараемся хорошо за ними следить.

Глава 6. Занятия.

То, что мы наконец-то получили диагноз, и инвалидность толк дало малый. Ну, есть диагноз и что дальше? Этап этот пройден. Дальше то, что делать?

Голова кругом, руки опускаются. Специалистов в городе нет, по работе с такими детьми. Проходим по городу кучу различных специалистов: логопеды, дефектологи, психологи. Везде отказ. Никто не хочет брать на занятия тяжелых детей, всем проще брать детей, которым требуется легкая корректировка, а об аутизме либо вообще ничего не слышали, либо слышали, но никогда не работали с ними. Врачей нет, что бы хоть как то лекарства подобрать.

И снова гонка по врачам и центрам развивающим. Интенсивы, которые стоят дорого и не дают результатов, т.к. проводятся один раз в год длительностью в месяц. Да и плюс ездить на них нужно по другим городам, жить там где то все это время, старшую дочь приходилось постоянно оставлять бабушкам. А ей тоже нужно внимание. И поездки на эти интенсивы тоже были очень сложными и дорогими к тому же. Вот, например, ездили мы вдвоем с Айнаром в областной центр. Там есть реабилитационный центр для таких детей. Платный, конечно, бесплатных тогда еще не было в стране (да и сейчас не думаю что есть). Квартиру найти на месяц сложно, посуточно слишком дорого выходит. Благо сестренка там снимала квартиру, поселились у нее. Но от самого центра далековато, автобус туда не ездит, только пару остановок по пути, остальной путь пешком, но пешком Ежик почти не ходит (как я уже писала – ленится, в то время у него такое часто бывало), приходилось носить его туда обратно на руках. Спина отваливалась, руки ноги тоже. Да и после интенсива никаких рекомендаций не дали. Что делать с ребенком весь год дома до следующего интенсива? У них оказывается не разглашение методов. Занятия проходили всего 2 раза в неделю, по пол часа, я на них не присутствовала. Он даже толком привыкнуть к ним не успел, а месяц уже пролетел. Результатов занятия не дали. Домой рекомендаций никаких. В общем, смысл тратиться на такие занятия? Столько времени, сил и денег впустую!

Ну что делать? Приходится учиться самой. Хорошо, сейчас в интернете можно найти все что угодно. Ищу информацию сама, начинаю учиться онлайн, смотрю различные блоги, мини курсы, вебинары, читаю литературу. Бесплатной информации очень мало, в основном это блоги таких же родителей, которые снимают видео, как сами занимаются с детьми. Но вот насчет литературы хочу добавить, что большинство написано под боле менее стабильных, не тяжелых детей, где дети хотя бы понимают, что им говорят, где могут что то повторить из действий или слов. Под тяжелых детей информации вообще почти нигде нет. Я вот даже припомнить не могу, вообще мне попадалась ли хоть одна путная книга по работе с очень тяжелыми детьми. Так сказать урывками, с каждой книги, с каждого видео, с каждого курса по крупинкам информацию черпаешь. По зернышку собираешь хоть какие-то занятия обучающие для таких деток.

Сын растет, меняется. В чем-то становится хуже поведение, а в чем-то лучше. Растет очень добрым и ласковым, очень любит обниматься, но смены настроения, истерики остаются. Я, как могу, занимаюсь с ним сама.

Со временем мы нашли одного специалиста (дефектолога), которая рискнула, не побоялась попробовать заниматься с нашим сыном, хотя она тоже не работала с такими детьми.

И началась у нас совместная деятельность. Дефектолог приходила 2-3 раза в неделю. Постепенно приучали Ежика просто сидеть, не убегать, привыкать к новому человеку. Занимало это очень много времени, занимался он плохо, делать ничего не хотел, сидеть отказывался. Пользы было очень мало, результатов почти не было. Но конечно хоть малые сдвиги да были. Но сосредоточиться на занятиях сын не мог. Мозг был всегда перегружен, не понимал, что от него хотят. Обучаемость почти на нуле.

Глава 7 . Поиски врача.

Мы понимаем, что нужны препараты, нужно регулировать работу мозга, настроение. Иначе мы ничего не сможем добиться. Нужно искать хорошего психиатра.

Детских психиатров в стране не хватает. В ближайшем к нам большом городе не нашли. Попробовали съездить в Москву.

Кстати, хочу снова отступить от повествования, и рассказать про Москву. Полетели мы туда на самолете. Я очень переживала, как Айнар перенесет полет, но ему очень понравилось, весь полет не отрывался от иллюминатора. Даже не капризничал в полете. Зато я натерпелась ужаса! Я очень боюсь высоты, думала, что умру от страха. Меня аж трясло всю. Мы из маленького провинциального городка и Москва мне показалась огромной и невероятно красивой. Я такого еще никогда не видела. И как раз было лето 2018 года. Чемпионат мира по футболу в России. Между самолетами у нас оставалось много времени, и мы поехали на красную площадь. Сколько там было иностранцев! Все с национальными флагами, раскрашенные, одеты в какие-то национальные одежды, так интересно было на них смотреть. Кто поет, кто танцует, кто музыку играет, все говорят на своем языке. Еще я тогда впервые увидела чернокожего человека. Раниль сказал, что видел на моем лице неподдельный детский восторг! Но это было действительно круто! Айнару тоже понравилось гулять в новом месте. Он был удивительно спокоен и с удовольствием погулял вместе с нами.