Читать книгу: «Наша особенная ЖИЗНЬ», страница 4
Айнар тогда был еще маленький, ему было всего 6 лет. И ему врач прописал довольно легкое лечение, в большинстве своем состоящее из легких ноотропов, для улучшения работы мозга. От этого лечения мы много пользы не увидели. И в Москву больше не поехали – далеко очень, тяжело постоянно туда ездить и дорого. Опять же он-лайн нельзя проводить консультации, только очные. Продолжаем поиски ближе к дому.
Поиски привели в город за 250 км от нашего. И вот 2 года мы уже наблюдаемся у психиатра там. Лечение подобрано прекрасно, постоянный контроль (по он-лайн и с поездками на прием, по анализам), регулировка дозировок, введение новых в зависимости от погоды, времени года и настроения ребенка. Все необходимые ребенку витамины, диеты, все прописывается своевременно, с подробными курсами. По любому вопросу можно созвониться в любой день. Не жалеем, что нашли такого замечательного врача.
Как же изменилась теперь наша жизнь. Мы купили машину, ездить стало намного легче. Да и ребенок сейчас другой, обожает ездить на машине, легко переносит дальнюю дорогу. Мы периодически выезжаем с детьми отдохнуть. Ездим в другие города на пару дней: погулять, посетить развлекательные центры, какие-нибудь горки, батутные центры, летом водоемы, торговые центры, всякие кафе, парки, а так же в гости к родственникам.
У нас маленький город и ничего для детей нет, даже маломальской речушки, что бы летом искупаться, но зато теперь мы можем ездить и смотреть другие города, не только в поисках врачей, но и для развлечения и отдыха.
Ежик был в восторге от батутного центра. Занимает огромную территорию, с мягкими бассейнами и горками. А Алисе очень нравятся веревочные парки. Ежика мы не рискнули туда пустить. В познавательно-научном центре типа Галилео тоже было очень интересно. Всякие интерактивные приборы, зеркальные комнаты, обман зрения, лабиринты. А вот зоопарки Ежик не любит. Он побаивается животных и не любит их. Может обижать, если они к нему лезут или просто на пути лежат.
Он научился пинать осознанно мяч, пока просто во все стороны, но мы учимся потихонечку и друг другу пинать, и подкидывать и отбивать воздушный шарик, так, что бы тот не падал какое-то время.
Узнали, какой оказывается у нас умненький малыш. Оказалась, что у него феноменальная память – он прекрасно запоминает дорогу, невозможно пройти мимо того места где он однажды побывал и ему там понравилось, и затащить его туда, где не понравилось, запоминает всякие мелкие детали, ему легко даются сопоставления картинок, цветов. Закончились все бесконечные истерики. У нас с мужем наконец-то появилось время на себя. Теперь вечерами, когда дети уже спят, у нас есть пару часов, что бы уютно устроившись на диване, посмотреть хороший фильм, выпить по бокалу вина или по кружке пива и пообщаться. Просто поговорить ни о чем, или обсудить какие-то важные вещи. Иногда этого тоже очень не хватает. Раньше мы и не замечали, как мало мы общаемся, все на ходу, все бегом, времени ни на что не остается и сил тоже, какие уж там особо разговоры!
Кстати, к теме о сне. Вот такая получилась история отучения ребенка от укачивания. Однажды летом, неожиданно, меня скрутило воспаление аппендикса. Срочно, на скорой помощи, увозят в больницу на операцию. Раниль на вахте. Он конечно сразу к начальству – нужно срочно ехать домой. Но бабушка с дедушкой сказали: «сами справимся, спокойно работай!» И неожиданно легко прожили целую неделю с детьми. И вот в это время дед и научил Ежика засыпать без укачиваний. Ведь в силу своего возраста и сил они уже не могли его качать. Дедушка ложился с Ежом на диван, зажимал его и не отпускал, пока тот не заснет. И постепенно Айнар так и начал сам засыпать. И когда я через неделю вернулась с больницы, то мне уже не нужно было больше качать сына. Просто нужно было лежать рядом, да, конечно, все так же по несколько часов, но уже намного легче. Особенно учитывая, что мне только сняли швы. Вот так иногда помогает неожиданная смена обстановки.
Ну а сейчас и этот момент вошел в норму. Сын наконец-то засыпает сам, сам стелет постель и ложится спать. Я лишь целую его на ночь, укрываю одеялом и ухожу. Засыпает теперь быстро и спит всю ночь. Мы наконец-то с мужем узнали, что такое сон. Полноценный восьми часовой, а иногда даже (когда есть такая возможность) и десяти часовой сон! Кстати о сне, это самое важное для восстановления у родителей жизненных сил, нервов и эмоционального фона. Если не восстановить сон, то не получится никогда не выходить из себя, держать себя в руках, рано или поздно начнутся срывы. Обязательно нужно налаживать в первую очередь сон и себе и ребенку. Тогда и поведение ребенка даже станет лучше, если он будет нормально высыпаться. И если вы думаете, что ребенок спит очень мало, потому что ему этого хватает, то это не так. Он просто не может спать долго из-за перегруженности мозга (мозг не расслабляется и не получает отдыха). Как сказал нам наш врач норма сна у таких тяжелых детей до 10 часов, а можно и больше. Им надо много времени для восстановления сил, что бы мозг успел отдохнуть.
Он стал понемногу понимать, что ему говорят, сам пробует повторять некоторые слова (и с каждым днем их все больше), выполняет простые просьбы. Осваивает бытовые навыки. Пошло развитие, которое сразу видно. Сам говорить он не начал, но уже пошел на контакт, есть какие-то жесты, смотрит в глаза, прислушивается. Оказывается, он очень любит людей, спокойно остается с бабушками (даже на пару дней), любит играть.
Жизнь стала легче. Учимся, играем, развиваемся. В норму конечно не войдем, но руки не опускаются.
Глава 8 . Одиночество.
Но уход за таким ребенком подразумевает одиночество. Муж чаще на работе, чем дома, а дочь в школе и на дополнительных занятиях или делает уроки. А мы с сыном чаще всего совсем одни. Общаться практически не с кем, даже в магазин ходят Раниль или Алиса. А сидеть дома 24/7 365 дней в году оказывается не так-то просто, особенно учитывая, что твой единственный собеседник – телевизор. Постепенно начинает казаться, что сходишь с ума. Иногда я замечаю, что начинаю говорить сама с собой и не про себя (в мыслях), а вслух. Спохватываюсь и понимаю, что это наверно не нормально, так не должно быть.
Подруг у меня быстро не осталось ни одной. У них свои семьи, обычные дети, работа, увлечения, которые я поддержать не могу. Да и откровенное не понимание с их стороны, а может даже и не только не понимание, но и неприязнь к нам. Не всем, к сожалению, дано понять, что такое особенный ребенок и принять такие семьи в свой круг общения. Но не все конечно так безрадостно. У нас остались друзья (со стороны мужа, которые оказались более верными, не смотря ни на что) и родственники, с которыми мы видимся, общаемся, ходим в гости, которые принимают нашего сына такой, какой он есть. Просто круг общения стал меньше, да и не так часто получается видеться. Да уж, какое там общение, если ты не спишь толком и вечно вымотанный.
Я часто остаюсь один на один со своими мыслями. Это очень тяжело. Все время обдумывать, ломать голову, искать ответы на вопросы, на которые не существует ответов. Кто виноват, почему именно так, почему именно мы? И множество других. А мысли о будущем! Это вообще сводит с ума. Самое сложное, наверно, в моей жизни – это не думать о будущем. Если начнешь в этом капаться, то понимаешь, что уже не выберешься, это засасывает с головой и, думаю, может даже увести в депрессию. По этому, по моему мнению, надо жить сегодняшним днем, стараться сделать что-то на сегодня, не забегая далеко вперед. Интересно, что сама я никогда в депрессию не уходила, даже никаких успокоительных никогда не пила.
Ну и из-за нехватки общения и для отстранения от ненужных мыслей у меня очень много хобби. Чем я только не занималась, не считая конечно освоения навыков работы с аутистами и особенными детьми.
Во-первых, я просто обожаю читать. Это в основном фантастика и фентези. Мои любимые писатели С.Кинг и Д.Емец. Иногда читаю стихи. Мне очень нравится С.Есенин. Во-вторых, я сама иногда пишу стихи. Раньше я часто их писала, с юности, но всегда выкидывала. Вот такое странное хобби: писать и уничтожать. И никому не давала их читать. И поэтому стихи ранних годов не сохранились. Даже черновые варианты. Стихи я всегда пишу, как нахлынет, при скапливании эмоций. Почему то они у меня выливаются именно в стихи. Иногда годами не приходит ничего, а потом, как хлынет, накопятся мысли и эмоции, и я за месяц могу 20 стихотворений написать. Из-за эмоций они часто получаются не складными, сумбурными.
Еще я люблю рукоделия. Первое, чем я занималась (это увлечение у меня еще с юности осталось) – это вязание крючком и спицами. Я вязала мочалки своим детям, мужу, одежду и игрушки, домой и на подарок близким. Даже пару раз пробовала на заказ вязать. Потом я увлеклась вышивкой крестиком и бисером, пробовала алмазную мозаику, с дочкой вместе картины по номерам раскрашивала. Это все как то быстро забросила и увлеклась кондитеркой. Тортики, пирожные, пончики, печенье. Начала учиться печь и красиво оформлять. На все праздники делала красивые символичные торты. Я и сейчас не забрасываю это хобби. Все любят сладости! Вот и балую иногда семью, сейчас, правда, гораздо реже, цены уж больно кусачие нынче, что бы часто тортики печь. Конечно и это увлечение наверно влияет на то, что есть лишний вес.
Еще я училась печь домашний хлеб на закваске (без дрожжей). В принципе получалось неплохо, но продержалась я недолго на этом увлечении. Как то это муторно, долго, возни много. На одну буханку хлеба тратишь весь день. Вкусно конечно получается. Домашний хлеб такой ароматный, не такой воздушный как дрожжевой, но наоборот даже интереснее получается. Но все равно не мое это, нет столько времени свободного. Хотя дома всем очень понравился хлеб, периодически все равно выращиваю закваску и пеку хлебушек.
Еще я освоила маникюр. Не профессионально, а так, для себя. Купила оборудование, все принадлежности и делаю маникюр себе, дочке и маме. Вроде неплохо получается, с каждым днем набиваю руку. Первое время лак держался пару дней всего, а сейчас ношу до трех недель.
Но самое любимое мое занятие – это слушать музыку. Не за одно дело не берусь без музыкального сопровождения, будь то хоть уборка, хоть готовка, хоть даже чтение. Она мне, кстати, очень помогает, когда нахлынет грусть. Это и есть лучший антидепрессант и успокоительное для меня.
