Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

3. Преодолевая равнодушие
Чему нас научил опыт борьбы с полиомиелитом, ВИЧ/СПИДом и раком молочной железы?

«Пока мы не объединим усилия, от нас толку, как от мертвых».

Ларри Крамер, драматург, сценарист и активист движения по борьбе со СПИДом (1)

6 МАЯ 1954 ГОДА 25-летний студент-медик Роджер Баннистер закончил обход в больнице Святой Марии в Лондоне и поспешил на вокзал. Он сел на поезд до Оксфорда, быстро перекусил салатом с сыром и ветчиной у своего знакомого и направился в спортивный центр Иффли-Роуд. В 16:30 он встретился со своими звездными партнерами по команде и стал готовиться к забегу против команды Оксфордского университета (2). В тот дождливый ненастный день Баннистер решил совершить невозможное: пробежать милю менее чем за четыре минуты. «Я понимал, что если не воспользуюсь представившейся возможностью, – вспоминал он, – то буду жалеть об этом всю свою жизнь» (3).

Перед более чем тысячной аудиторией Баннистер открыл забег. Он быстро нашел свой темп и опередил партнеров по команде. «Я так сильно расслабился, что мой разум практически отделился от тела», – признавался он (4). Постепенно аплодисменты становились все громче, а азарт все сильнее.

Первые три круга Баннистер пробежал за три минуты одну секунду. Он понимал, что для достижения поставленной цели этого недостаточно. На последнем круге необходимо было ускориться. Баннистер вышел на финишную прямую: «Казалось, время остановилось. Не существовало ничего, кроме последних 200 ярдов. Я осознавал, что должен выложиться полностью. Мое тело отдало все силы и продолжало бежать уже по инерции… На последних пяти ярдах расстояние между мной и финишной чертой словно перестало сокращаться, а секунды казались вечностью. Финишная лента превратилась для меня в ворота в рай» (5).

Баннистер ворвался в эти «ворота в рай» и почти без сознания упал в объятья сотрудников спортивного центра. Зрители замолкли. Неужели рекорд? Вдруг диктор объявил: «Дамы и господа! Результаты Забега № 9 на одну милю. Первый: № 41, Роджер Гилберт Баннистер, Ассоциация любителей легкой атлетики и выпускник колледжей Экстер и Мертон, Оксфорд, со временем, которое при условии ратификации станет новым рекордом Великобритании, Европы и мира. Его время 3.». Дальше последовал оглушительный взрыв аплодисментов (6).

Баннистер стал самым быстрым бегуном в мире, но в этом же году на пике своей спортивной карьеры внезапно оставил легкую атлетику и пошел учиться на невролога. Неврологии он посвятил последующие сорок лет своей жизни. Редактировал учебники по неврологии, писал научные статьи и заботился о пациентах, в том числе людях с болезнью Паркинсона (7). В 1975 году Баннистер был произведен в рыцари Королевой Великобритании Елизаветой II.

В 2011 году у бывшего бегуна возникли проблемы с ходьбой. Ему поставили диагноз: «болезнь Паркинсона». Через семь лет в возрасте 88 лет сэр Роджер Баннистер мирно скончался в своем доме в Оксфорде (8).

За долгую жизнь он стал свидетелем как минимум трех пандемий: полиомиелита, ВИЧ и рака молочной железы. Опыт борьбы с этими заболеваниям может помочь нам отразить волну болезни Паркинсона, от которой в свое время не убежал даже великий Роджер Баннистер.

ПОЛИОМИЕЛИТ: СТОП ПАНДЕМИЯ!

Полиомиелит – это инфекционное заболевание, которое вызывает полиовирус. В условиях плохой гигиены он передается через зараженную воду и пищу. Может вызывать слабость и проблемы с дыханием. В начале ХХ века заболевание терроризировало общество, поражая преимущественно детей. Но потом ситуация начала постепенно меняться.

В 1921 году Франклин Делано Рузвельт, который только что проиграл выборы на пост вице-президента, посетил Фестиваль бойскаутов, который проводился недалеко от его резиденции в Гайд-парке в Нью-Йорке. Там была сделана последняя фотография Рузвельта, гуляющего без посторонней помощи (9). После фестиваля он отправился домой в канадскую провинцию Нью-Брунсвик, где катался на лодке, помогал тушить лесной пожар, играл с детьми, плавал в озере, окунался в ледяную воду в местной бухте и вдруг почувствовал «онемение, боль в мышцах и сильный озноб» (10). Врачи диагностировали полиомиелит (11). Несмотря на то что сегодня некоторые ставят под сомнение этот диагноз, случившийся паралич определил судьбу будущего президента и самого заболевания (12).

Скрывая паралич от общественности, Рузвельт постепенно восстанавливал здоровье и делал все, чтобы положить конец заболеванию. Он купил курорт в Уорм-Спрингс, штат Джорджия, славящийся своими целебными водами, и приспособил его для лечения жертв полиомиелита. А в 1938 году, уже будучи президентом, Рузвельт объявил о создании Национального фонда по борьбе с полиомиелитом (National Foundation for Infantile Paralysis). Этот фонд стал самой крупной в стране волонтерской здравоохранительной организацией (13). В 1954 году он собрал больше денег, чем Американское онкологическое общество, Американская ассоциация сердца и Национальная туберкулезная ассоциация вместе взятые (14).

Фонд совершил революцию в филантропии. Его организаторы во главе с Бэзилом О’Коннером применили новую тактику по привлечению средств. Для продвижения инициативы они стали приглашать голливудских звезд, например шоумена Эдди Кантора. В ходе кампании 1938 года Кантор предложил провести «Марш десяти центов». Суть заключалась в том, что простые граждане должны были посылать свои десять центов непосредственно президенту в Белый дом (15). Большинство сотрудников фонда выступили против этой идеи, но когда О>Коннер обратился к Рузвельту, тот ответил: «Дерзайте». (16).

После одобрения властей Кантор объявил о запуске «Марша.» в эфире своего популярного радиошоу, таким образом «дав возможность всем, даже детям, показать, что в этой войне они на стороне своего президента». Вскоре в поддержку «Марша десяти центов» выступили Джек Бенни, Бинг Кросби и Одинокий рейнджер.

Еще не будучи президентом, Рузвельт купил курорт в Уорм-Спрингс, штат Джорджия, славящийся своими целебными водами, и приспособил его для лечения больных полиомиелитом.

Белый дом не ждал сильного увеличения корреспонденции, но то, что произошло, больше походило на цунами. Ира Р. Т. Смит, которая работала в службе корреспонденции Белого дома более двадцати пяти лет, воспоминает: «Спустя два дня произошел коллапс. Мы просматривали по 5 тысяч писем в день. В первый день «Марша.» мы получилиЗОтысячписем, во второй – 50 тысяч, а в третий – 15О тысяч. Их было столько, что это чуть не помешало работе Правительства США. Мы просто физически не успевали вывозить присланные центы» (17).

В общей сложности в Белый дом было отправлено 2,7 миллиона 10-центовых монет, бесчисленное количество долларовых купюр и чеков. В результате «Марш десяти центов» превратился в официальное название благотворительного фонда (18).

Этот денежный призыв был не единственной его инициативой. Волонтеры фонда собирали пожертвования в кинотеатрах, проводили благотворительные показы мод и создали первого «плакатного ребенка», ставшего лицом болезни на постерах и брошюрах, которые буквально наводнили страну.

Для сбора средств фонд организовал первый в своем роде Марш матерей против полиомиелита. Январским вечером 1950 года толпа женщин, многие из которых принадлежали к группе меньшинств, прошлась по улицам Финикса, столице штата Аризона. В преддверии этого события местные представители фонда давали объявления в газеты и на радио, размещали рекламные плакаты и раздавали листовки школьникам и студентам. Посыл был очень простой: «Зажги фонарь на крыльце своего дома! Поддержи нас в борьбе с полиомиелитом!» В течение часа волонтеры ходили по домам, собирая пожертвования от тех, кто подтвердил готовность внести вклад в общее дело и оставил на крыльце зажженный фонарь (19). Финикс ожил. Визжали сирены, сигналили машины, а небо над городом резали лучи прожекторов» (20).

Собранные средства пошли на оказание помощи людям, страдающим полиомиелитом. В период с 1938 по 1955 годы фонд потратил на поддержку пациентов примерно две трети своего бюджета, это 233 миллиона долларов. В основном он помогал оплачивать индивидуальные медицинские счета, так как в 1940 году страховка была менее чем у 10 % граждан (21). Девиз фонда гласил: «Все жертвы полиомиелита, независимо от возраста, расы, вероисповедания, цвета кожи и наличия средств, должны иметь доступ к медицинской помощи». Фонд сдержал свое обещание, он помог более 80 % американцев с полиомиелитом (22).

Однако несмотря на активность со стороны общественности, пандемия не прекращалась. В 1950-х годах американцы были так напуганы, что стали избегать многолюдных мест, где вероятность подхватить вирус особенно высока. Были закрыты бассейны и церкви. В 1952 году в перечне главных страхов полиомиелит занял второе место после ядерной войны (23). В США на этот год пришлась самая сильная вспышка заболевания. Всего заболело 58 тысяч человек, 21 тысяча оказалась парализована, а 3 тысячи заболевших скончались (24).

Вариантов лечения было немного. На ранних стадиях заболевания, когда парализованными оказываются мышцы груди, пациента помещали в «железные легкие». Это гигантский металлический цилиндр, который регулировал давление воздуха и тем самым помогал человеку дышать. Во время разгула пандемии узниками «железных легких» оказались десятки детей (25). День за днем они лежали в цилиндрах, из которых виднелась только голова. После того как сверху установили зеркала, пациенты получили возможность видеть происходящее вокруг. Спустя пару недель многие выздоравливали и могли дышать самостоятельно, но были и те, кто лежал в «железных легких» годами (26). Необходимо было искать альтернативные методы лечения.

Мир ждал появления вакцины. На тот момент уже существовала вакцина от столбняка, дифтерии и коклюша. Чтобы разработать полиомиелитную вакцину, необходимо было узнать причину возникновения заболевания. Вскоре ученые выяснили, что оно вызвано штаммами полиовируса. Обладая этой информацией, вирусологи Джонас Солк и Альберт Сейбин взялись за работу.

К 1953 году Солк создал вакцину, содержащую мертвый вирус, и готовился к ее тестированию. Более 1,5 миллиона детей претендовали на участие в «одном из крупнейших и самых освещаемых клинических испытаний в истории» (27). Оно состоялось в 1954 году, его непосредственными участниками стали более 600 тысяч детей из городов и деревень страны, афроамериканцы и белые, богатые и бедные. Вакцина продемонстрировала свою эффективность, и в 1955 году она стала широко применяться на территории США.

За пять лет уровень заболеваемости полиомиелитом сократился с 58 000 в 1952 году до 5 600 тысяч в 1957-м, т. е. почти в десять раз. Когда знаменитый журналист Эдвард Марроу спросил Солка, кому принадлежит патент на вакцину, тот ответил: «Людям. Никакого патента нет и быть не может. Разве можно запатентовать солнце?» (28).

В 1961 году, через шесть лет после появлении спасительной инъекции, Сейбин создал «живую» вакцину с ослабленным штаммом вируса. Ее не нужно вводить в виде инъекции, а просто глотать. Новая вакцина позволила провести массовую иммунизацию сотен миллионов (если не триллионов) детей по всему миру (29). Благодаря поддержке благотворителей, старанию ученых и активному участию общества полиомиелит близок к тому, чтобы пополнить список побежденных заболеваний (30).

ВИЧ: НОВЫЙ ВИД ПРОПАГАНДЫ

3 июля 1981 года газета New York Times вышла под заголовком: «Редкая разновидность рака выявлена у 41 гомосексуала» (31). Согласно статье восемь мужчин скончались менее чем через двадцать четыре часа после постановки диагноза.

Эти люди были заражены ретровирусом, который впоследствии получил название вирус иммунодефицита человека, или ВИЧ. Через сорок лет после эпидемии полиомиелита возникла новая смертельная угроза. Новоявленный вирус атаковал иммунную систему инфицированного человека. Со временем его иммунные клетки оказывались так сильно поражены, что уже не могли бороться с инфекциями или раком. Эта ключевая стадия ВИЧ-инфекции называется «синдром приобретенного иммунодефицита, или СПИД».

РИСУНОК 1: Информационный материал по профилактике СПИДа, 1980-е годы

Надпись на плакате: «Что ты имеешь против презерватива? Использование презерватива во время секса может спасти вашу жизнь. Дополнительную информацию о СПИДе и презервативах можно получить по телефону 1-800-342-СПИД^[7].

Благодаря беспрецедентной активности граждан и прорыву в науке спустя всего пятнадцать лет заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических.

Победа над СПИДом уже не кажется нам чем-то невероятным. В 2019 году был подтвержден второй случай полного излечения от ВИЧ (32).

Заболевание достигло своего пика в 1997 году, в тот период в мире ежегодно фиксировалось по 3,5 миллиона новых случаев ВИЧ, а за один только 2005 год от СПИДа умерло более 2 миллионов человек (33). Если Рузвельт развернул целую кампанию по борьбе с полиомиелитом, то в 1980-х годах власти сначала молчали и делали вид, что ничего не происходит, а потом вдруг бросились обвинять заболевших. В 1982 году во время брифинга пресс-секретарь президента Рональда Рейгана отпустил шутку про СПИД и сказал, что президент не выказывал никакого беспокойства по поводу назревающего кризиса в области здравоохранения (34).

В ответ на бездействие властей поднялась общественность. Прежде всего требовалось провести профилактическую работу. После сообщений о первых случаях ВИЧ люди знали о заболевании только то, что оно связано с мужским гомосексуализмом. Сообщество геев стало искать способы защитить себя от страшного недуга. Совместно с учеными они смогли выявить пути распространения заболевания. Когда оказалось, что инфицирование происходит через сексуальный контакт, люди стали более воздержанными. Изменилось сексуальное поведение. Были закрыты бани для геев. На улицах городов и в гей-барах появились информационные постеры. Образовательная кампания популяризовала использование презервативов, которые защищали не только от СПИДа, но и от других инфекций, передающихся половым путем (Рисунок 1) (35). Активность со стороны геев, которая для того времени носила радикальный характер, позволила сдержать волну заболеваемости и спасла жизни миллионов людей по всему миру.

На сегодняшний день профилактика остается главным оружием в борьбе со СПИДом. Препараты, которые применялись для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов, сейчас помогают блокировать распространение заболевания. Они предотвращают заражение ребенка от инфицированной матери и на 96 % снижают риск передачи вируса здоровому партнеру (36). Борьба со СПИДом приносит свои плоды. За последние двадцать лет количество новых случаев заболевания заметно сократилось, за последние десять лет снизилось число летальных исходов, а за последние тридцать лет повысился показатель выживания (37).

Раньше больные ВИЧ/СПИДом не могли получить необходимую помощь из-за своей ориентации. Если полиомиелитом болели преимущественно дети, то ВИЧ поражал мужчин-гомосексуалистов. Даже растущая смертность не могла заставить окружающих оставить предрассудки и предубеждения. В первые годы эпидемии считанные врачи соглашались оказать помощь таким пациентам и далеко не все из них обладали необходимыми знаниями (38). Многие больницы, в том числе самые престижные, отказывались принимать ВИЧ-инфицированных (39).

Общество оставили один на один с заболеванием, и людям приходилось заботиться о себе самостоятельно. К инфицированным ходили волонтеры, которые «помогали им записаться к врачу и получить рецепт на лекарство… <Они> выгуливали собаку… ходили в магазин за продуктами и меняли постельное белье» (40).

Лечения СПИДа еще не существовало, и больные были готовы на все. В те годы активисты движения по борьбе со СПИДом превращали церкви в аптеки. Они создавали собственные экспериментальные методы лечения, привозили из-за границы противовирусные препараты и занимались распространением медикаментов. К ним за помощью обращались десятки тысяч людей. Тех, кто не мог или не имел средств лечь в больницу, родственники и друзья размещали в своих домах. По сути, это была теневая система здравоохранения (41).

Вскоре у болезни появилось свое лицо. В 1985 году звезда Голливуда и друг четы Рейганов Рок Хадсон объявил, что болен СПИДом. Публика была шокирована, ведь Хадсон считался воплощением мужественности. Это смелое заявление немного смягчило негативное отношение общества к заболеванию.

Еще через год 13-летний Райан Уайт помог людям понять, что жертвой ВИЧ может стать каждый. Что такое равнодушие, юный страдалец знал не понаслышке. Он был болен гемофилией и заразился СПИДом при переливании крови. Невзирая на эти обстоятельства, ему запретили посещать школу. «Люди говорили, если он заболел, значит, он гей или сделал что-то нехорошее», – жаловалась мама мальчика (42).

В итоге Уайт вместе с родителями переехал в другой город штата Индиана, где его с радостью приняли в местную школу. Стена предубеждения наконец-то была пробита.

После этого случая общество и федеральные власти стали уделять больше внимания проведению исследований и лечению больных СПИДом. Президентом Джорджем Бушем-старшим был подписан «Закон Райана Уайта», который призван предоставить доступ к медицинской помощи всем ВИЧ-инфицированным. На эти цели правительство выделило 220 миллионов долларов. Закон вступил в силу в 1990 году, через семь месяцев после смерти Уайта. Ему было всего восемнадцать лет (43).

Увы, но говорить об окончательной победе над всеобщим равнодушием было еще рано. В 1987 году свой вклад в борьбу с заболеванием внес Клив Джонс, протеже убитого в 1978 году калифорнийского политика Харви Милка. Во время акции «Марш свечей», которая проходила в Сан-Франциско, он попросил участников написать на картонках имена друзей и знакомых, которые умерли от СПИДа. Многие из жертв заболевания не удостоились должного погребения из-за отказа в похоронном бюро или из-за того, что от умершего еще при жизни отреклись родственники. Джонс собрал таблички с именами, соединил их скотчем и повесил на административном здании в Сан-Франциско. Так родилось знаменитое «Лоскутное одеяло», или «Квилт памяти» (44).

Четыре месяца спустя, 11 октября 1987 года 500 тысяч человек собрались на Национальной аллее Вашингтона, чтобы посмотреть на Квилт памяти умершим от СПИДа. Квилт состоял из 1 920 кусков ткани, по размеру схожих с размером могилы. Это была дань памяти людям, ставшим жертвами ВИЧ (45). Дэвид Френс, автор книги «Как пережить чуму» («How to Survive a Plague»), вспоминает:

«Вдалеке звучал негромкий женский голос. Нависшую тишину сотрясали имена тех, чью память мы почтили с помощью этого лоскутного мемориала под названием «Квилт памяти умершим от СПИДа». Мы стояли на краю огромного поля и смотрели, как под приглушенное рыдание гробоносцы, по традиции одетые в белое, разворачивали большие цветные лоскуты, клали их на решетку и молча связывали лентами. А имена жертв все продолжали звучать и звучать. После каждого имени говорящий делал паузу, и чувствовалось, как боль пылающим огнем обжигала сердца людей» (46).

Через год «одеяло» памяти, которое состояло уже из 8 тысяч лоскутов, было выставлено в парке Эллипс напротив Белого дома. А к 1996 году, спустя девять лет после того, как Джонс начал собирать свой мемориал, оно покрыло всю Национальную аллею. Сегодня «Квилт памяти» демонстрируют на выставках по всей стране. Он остается самым крупным общественным арт-проектом в мире (47).

Акция «Квилт памяти» появилась через несколько месяцев после того, как Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) одобрило АЗТ, первое лекарство от СПИДа. С момента выхода газеты New York Times с нашумевшей статьей о редкой разновидности рака у мужчин-гомосексуалистов прошло уже шесть лет, и теперь инфицированных было не 41, а миллионы. Пребывающее в страхе общество и главным образом пациенты ждали появления терапии СПИДа. На FDA оказывалось колоссальное давление, поэтому препарат был одобрен в сжатые сроки – за рекордные двадцать месяцев. Изначально АЗТ разрабатывался как противораковый препарат, но в ходе клинических испытаний выяснилось, что он снижает риск смерти от СПИДа (48).

Когда АЗТ поступил на рынок, активисты движения борьбы со СПИДом обвинили производителя в желании нажиться на чужом горе. Препарат обходился пациентам в 8 тысяч долларов в год, в переводе на сегодняшние деньги это 17 тысяч долларов (49). Больше всего инфицированных было среди малоимущих граждан. У многих не было медицинской страховки. Некоторые не могли работать по причине плохого самочувствия, и в самый тяжелый для себя момент лишались дохода и страхования. Активисты хотели, чтобы все люди, а не только богатые и застрахованные, имели доступ к инновационной терапии.

В те годы одним из активистов радикальной протестной организации ACT UP стал инвестиционный банкир Питер Стейли, страдающий СПИДом. Эта организация зародилась в Нью-Йорке, а ее девизом стали слоган «Молчание = смерть». Протестуя против высокой стоимости АЗТ, Стейли и его соратники забаррикадировались в национальной штаб-квартире Burroughs Wellcome, фармацевтической компании, которая производила АЗТ. А спустя несколько месяцев после этой акции активисты надели костюмы и вошли в здание Нью-йоркской фондовой биржи. Там они приковали себя наручникам к балкону над торговой площадкой, развернули баннер со словами «Продайте Wellcome» и дудками заглушили звон колокола, оповещавший об открытии сессии. Не прошло и пары дней, как владельцы компании Wellcome снизили стоимость АЗТ на 20 % (50).

И все равно препарата АЗТ было недостаточно. После первой положительной реакции он терял свою эффективность. Требовалось дополнительное лечение.

Общество понимало: чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, необходимо продолжать оказывать давление на правительство. В 1988 году активисты ACT UP разработали план по захвату штаб-квартиры FDA. К этой акции они готовились долго и тщательно. Написали руководство к действию для всех участников, провели инструктаж лиц, отвечающих за регулирование процесса, и оповестили о готовящемся событии журналистов. В назначенный день сотни протестующих штурмовали здание Управления в Роквилле, штат Мэриленд (51). По всей территории FDA, в том числе на фасаде главного здания были развешены баннеры со словами «Мы умираем, а они бездействуют». Историк искусства и писатель Дуглас Кримп вспоминал: «<Демонстранты> разыгрывали свое действо, как по нотам, под прицелом телевизионных камер» (52).

После этой акции FDA и Национальные институты здравоохранения (NIH) начали прислушиваться к требованиям активистов. Их мнение было рассмотрено и учтено при планировании клинических испытаний (53). NIH увеличили финансирование исследований ВИЧ, и на сегодняшний день эта организация тратит на решение проблем СПИДа больше, чем на другие заболевания, – 3 миллиарда долларов в год (54).

Активность общества, увеличение финансирования научной деятельности и появление новых видов лечения изменили судьбу ВИЧ-инфицированных. Успех движения против СПИДа служит для нас хорошим примером. Существенные достижения в области здравоохранения не стали преградой для инноваций и увеличения дохода. В период с 2000 по 2018 годы FDA одобрило тридцать один препарат от СПИДа (55). Вместе с новыми видами лечения появилась и прибыль. За восемь лет фармацевтические компании, в том числе Bristol-Myers, Squibb, Gilead и GlaxoSmithKline (с которой объединилась компания Burroughs Wellcome) заработали 200 миллиардов долларов от продажи препаратов от СПИДа. Доходы фирм увеличились с 5 миллиардов долларов до 25 миллиардов, т. е. ровно в пять раз. (56).

За пять лет разгула эпидемии было сделано многое. Но несмотря на это, некоторые представители власти проявляли упорное равнодушие к происходящей трагедии. Сенатор Джесси Хелмс выступал против финансирования исследований ВИЧ из федеральных фондов. Хелмс голосовал против «Закона Райана Уайта» и отказался говорить с мамой мальчика, даже когда оказался с ней один на один в лифте. «Все случаи СПИДа в стране – это результат содомского греха», – заявлял он (57).

Юмор – лучшее оружие активистов. Смех обезоруживает противника и помогает правде одержать победу.

Активист и банкир Питер Стейли был очень огорчен, когда сенатор набрал большинство голосов (58). Он сказал: «Юмор – лучшее оружие активистов. Когда народ смеется над стараниями противника, это его обезоруживает. Я хочу, чтобы страна смеялась над стараниями Хелмса. Хочу, чтобы другие сенаторы хихикали за его спиной. Хелмс должен понять, что никто не даст ему разгуляться: если он нанесет

удар, мы ответим тем же» (59). Стейли и семеро других активистов из ACT UP проявили изрядную оригинальность: они решили натянуть на дом Хелмса гигантский презерватив. Установив местоположение дома сенатора в Арлингтоне, штат Вирджиния, и оценив его масштабы, активисты отправили запрос трем калифорнийским компаниям, которые специализировались на производстве надувных объектов, вроде тех, что устанавливают при открытии торговых центров. В итоге они сделали заказ тем, кто запросил меньшую сумму (60).

Активисты продумали все до мелочей. Каждому члену команды отводилась своя роль: одни отвечали за размещение воздушного насоса, другие должны был общаться с репортерами и т. д. Убедившись, что в доме никого нет, активисты поставили лестницы и втащили на крышу огромную спортивную сумку. И уже оттуда накинули на дом «контрацептив». На нем было написано: «Презерватив для защиты от небезопасной политики. Хелмс смертельнее любого вируса». (61). Спустя неделю Хелмс жаловался на активистов в Сенате, но, по словам Стейли: «Он больше никогда не вносил и не предлагал никаких поправок, которые бы угрожали жизни ВИЧ-инфицированных» (62).

Движение по борьбе со СПИДом – это сила, которая изменила ситуацию с ВИЧ не только в Америке, но и за ее пределами. На сегодняшний день 79 % ВИЧ-инфицированных в мире имеют доступ к эффективной терапии; а у 81 % тех, кто проходит лечение, необнаружимо малый уровень вируса в крови (63). США стремятся к тому, чтобы к 2020 году 90 % ВИЧ-инфицированного населения мира имело возможность пройти антиретровирусное лечение и чтобы у всех 90 % вирус был подавлен (64). За сорок лет активисты превратили неизвестный смертельный недуг в заболевание, с которым ведется самая жесточайшая борьба.

РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ: СОКРАЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ

Как и ВИЧ, рак молочной железы некогда был поводом для стигматизации. Волна заболеваемости породила новую форму активизма, которая получила еще большее общественное признание. Его результатом стал высокий уровень осведомленности и поддержка заболевших. Это немало, если учесть, что пятьдесят лет назад о раке груди были не принято говорить вслух.

Осенью 1974 года, через семь недель после отставки Ричарда Никсона с поста президента, первая леди Бетти Форд объявила стране и миру, что больна раком груди. Как в свое время Рузвельт, Форд стала лицом и голосом эпидемии (65). Люди не испытывали презрения, они ей искренне сочувствовали. Первой леди написали более 50 тысяч человек, среди которых было много тех, кто сам столкнулся с заболеванием (66).

Вот что сказала Форд о своем недуге: «Во время Уотергейтского скандала все это тщательно скрывалось, и мы должны были быть уверены, что администрация Форда откроет правду» (67). Вслед за Бетти Форд обследование прошла Маргарет Рокфеллер, супруга вице-президента Нельсона Рокфеллера. Диагноз: рак молочной железы. Она тоже не стала молчать и поделилась пугающей новостью со страной. Американки наконец поняли, как важно проводить самообследование и проходить диагностику.

Бетти Форд и Маргарет Рокфеллер оказали громадное влияние на сложившую ситуацию. С ростом числа обследований на 15 % увеличилось количество новых случаев заболевания. Этот феномен получил название «вспышка Бетти Форд» (68). «Я была женой президента, поэтому случившееся привлекло такое большое внимание общественности, – однажды призналась Форд. – Женщины поняли, что от рака груди никто не застрахован. Надеюсь, это помогло спасти жизнь хотя бы одному человеку, – дай Бог, если больше» (69).

Еще до признания Форд женщины пытались повысить уровень информированности о раке молочной железы. В 1973 году звезда детского кино Ширли Темпл первой из публичных персон написала о своем опыте борьбы с заболеванием. Статья вышла в женском журнале McCall’s под заголовком «Хватить сидеть дома и молчать» (70).

Даже после прорыва в общественном сознании, который произошел благодаря Бетти Форд, фронт работ был огромен. У поэтессы и феминистки Одри Лорд обнаружили рак груди в 1978 году. Она выступила против излишнего протекционизма, примером которого был ее лечащий врач. Он сказал: «Если вы немедленно без лишних рассуждений не сделаете то, что я вам скажу, то умрете в страшных муках». А после проведения мастэктомии другой врач неоднократно говорили Лорд, что у нее «большой живот, а оставшаяся грудь сильно обвисла» (71). В своей книге «Журнал о раке» (The Cancer Journals) поэтесса критиковала общество за жесткую позицию в отношении заболевания. В этой связи молчание неприемлемо, как неприемлемо оно было для активистов по борьбе со СПИДом. Ведь молчание, по словам Лорд, «еще ни разу не привело нас ни к чему хорошему» (72).

Не стала молчать и Нэнси Бринкер. В 1981 году ее сестра Сьюзен умирала от рака груди. Нэнси пообещала ей, что сделает все возможное, чтобы положить конец страданиям людей, столкнувшихся с подобным диагнозом. Спустя год (и за два года до того, как у нее самой будет обнаружен рак молочной железы) она создала Фонд по борьбе с раком груди имени Сьюзен Г. Комен (Susan G. Komen Breast Cancer Foundation) (73).

Визитной карточкой фонда стал благотворительный забег Race for the Cure, который проводится на четырех континентах и ежегодно привлекает около одного миллиона участников (74). Начиная с 1982 года фонду удалось повысить информированность граждан и собрать почти миллиард долларов на проведение исследований рака груди (75). Больше тратит только федеральное правительство США.

Спустя десять лет 68-летняя домохозяйка из пригорода Лос-Анджелеса Шарлотта Хейли затеяла свою собственную войну. В 1980-х годах у ее старшей сестры и дочери обнаружили рак груди. Хейли была возмущена отсутствием прогресса в области борьбы с заболеванием и в особенности скудным финансированием профилактических мероприятий.