Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Дизартрия – нарушение звукопроизносительной стороны речи, связанное с органическим поражением центральной нервной системы. Алалия – отсутствие или недоразвитие речи вследствие органического поражения речевых зон коры головного мозга во внутриутробном или раннем периоде развития ребенка. Афазия – полная или частичная утрата ранее сформированной речи, связанная с локальными поражениями головного мозга в результате тяжелых травм головного мозга, воспалительных процессов и опухолей, сосудистых заболеваний и нарушений кровообращения.

Нарушения письменной речи. Дисграфия – частичное специфическое расстройство процесса письма. Дислексия – нарушение чтения, вызванное поражением или недоразвитием речевых отделов центральной нервной системы.

У всех детей с нарушениями речи отмечаются нарушения фонематического восприятия, зрительное восприятие отстает в своем развитии от нормы и характеризуется недостаточной сформированностью целостного образа предмета. Внимание таких детей характеризуется неустойчивостью, более низким уровнем произвольного внимания, трудностями в планировании своих действий. Дети с трудом сосредоточивают внимание на своей деятельности. У данной категории детей заметно снижена слуховая память и продуктивность запоминания по сравнению с нормально говорящими детьми. Овладевая в полной мере предпосылками для развития мыслительных операций, доступными их возрасту, дети, однако, отстают в развитии наглядно-образного мышления, без специального обучения с трудом овладевают анализом, синтезом, сравнением, классификацией, исключением лишнего понятия и умозаключением по аналогии.

Таким образом, каждая группа детей с ограниченными возможностями отличается определенными социально-психологическими характеристиками, которые обязательно необходимо учитывать при планировании мероприятий реабилитации. Кроме того, каждый ребенок-инвалид также характеризуется определенными индивидуально-психологическими особенностями, что делает необходимым при реабилитации использовать индивидуальный подход.

1.5. Нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов

Человечество победит раньше или позже и слепоту, и глухоту, и слабоумие.

Но гораздо раньше оно победит их в социальном плане, чем в плане медицинском или биологическом.

Л.С. Выготский

Мировая политика в отношении инвалидов формировалась в течение длительного времени, являясь объектом внимания ООН, МОТ, ЮНЕСКО и других организаций. Основным направлением, прослеживающимся в развитии политики, является переход от социальной защищенности к гражданскому равенству инвалидов.

Международные документы, касающиеся прав человека, а значит, и лиц с ограниченными возможностями здоровья, не содержат положений, ограничивающих инвалидов в различного рода правах, распространяемых на людей других социальных категорий. К одному из основополагающих документов мирового сообщества в отношении прав инвалидов относится Всеобщая декларация прав человека, принятая в 1948 году Генеральной Ассамблеей ООН. Начиная с этого времени принимается ряд правовых актов международного значения, касающихся прав инвалидов, обеспечивающих им создание условий для активной жизнедеятельности и максимально возможной реабилитации. Во Всеобщей декларации прав человека сказано, что каждый человек как член общества имеет право на социальное обеспечение, на осуществление необходимых потребностей для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности, прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами государства.

В Декларации прав ребенка 1959 года говорится, что ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальный режим, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния.

В 1969 году Генеральной Ассамблеей ООН была принята Декларация социального прогресса и развития, которая также содержит положения, направленные на предотвращение какой бы то ни было дискриминации в отношении инвалидов.

Необходимо также выделить Европейскую конвенцию о социальном обеспечении и Европейскую конвенцию о социальной и медицинской помощи, которые содержат положения о праве каждого человека на труд, профессиональную подготовку, медицинскую помощь, социальную защиту. Они создают правовую основу для инвалидов, обеспечивают им равные возможности наряду с остальными гражданами. Однако люди с ограниченными возможностями жизнедеятельности представляют собой особую социальную группу, отличающуюся определенной спецификой. Несмотря на распространение прав на все категории граждан, инвалиды могут реализовать их только при создании специальных условий, направленных на компенсацию ограничений жизнедеятельности. Именно поэтому разработаны международные документы, нацеливающие государства на обеспечение особых потребностей инвалидов и создание реальных условий для их медико-социальной реабилитации.

Программным документом можно назвать Декларацию о правах инвалидов, принятую в 1975 году, в которой подчеркивается, что инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства и должны быть защищены от каких-либо видов эксплуатации. В этом документе указаны меры, предназначенные для того, чтобы люди со стойкими нарушениями здоровья могли обрести наибольшую самостоятельность. Декларация рекомендует государствам обеспечить инвалидам и социальную реабилитацию:

– медицинскую, психологическую и социальную реабилитацию;

– различные виды социального обслуживания;

– профессиональную подготовку и трудоустройство;

– социальное и экономическое обеспечение;

– квалифицированную юридическую помощь;

– свободный доступ к информации;

– право на то, чтобы особые нужды инвалидов учитывались на всех стадиях экономического и социального планирования.

Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Независимо от происхождения, характера и серьезности их увечий или недостатков они имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной. Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица.

Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность. Они имеют право на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявлять свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции. Инвалиды имеют право на экономическое и социальное обеспечение и на удовлетворительный уровень жизни. Они имеют право в соответствии со своими возможностями получить и сохранить за собой рабочее место или заниматься полезной, продуктивной и вознаграждаемой деятельностью и т. д.

В 1982 году Генеральной Ассамблеей ООН принята Всемирная программа действий по предупреждению инвалидности и реабилитации инвалидов, основные задачи которой посвящены профилактике инвалидности, медико-социальной реабилитации, повышению качества жизни инвалидов. 1984–1993 годы были объявлены десятилетием инвалидов, в течение которого предусматривалось реализовать положения этой программы.

Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. гласит, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В данном документе признается право неполноценного ребенка на особую заботу и ее предоставление имеющему на это право ребенку при условии наличия ресурсов.

При признании особых нужд неполноценного ребенка помощь предоставляется по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха.

В принятой 20 декабря 1971 года Декларации о правах умственно отсталых лиц говорится, что умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие лица, а именно пользоваться квалифицированными услугами опекуна в тех случаях, когда это необходимо для защиты его личного благосостояния и интересов. Если вследствие серьезного характера инвалидности умственно отсталое лицо не может надлежащим образом осуществлять все свои права или же возникает необходимость в ограничении или аннулировании некоторых или всех таких прав, то процедура, применяемая в целях такого ограничения или аннулирования, должна предусматривать надлежащие правовые гарантии от любых злоупотреблений. Эта процедура должна основываться на оценке квалифицированными специалистами общественно полезных возможностей умственно отсталого лица, а также предусматривать периодические пересмотр и право апелляции в высшие инстанции.

Во Всемирной Декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30 сентября 1990 г. говорится, что следует уделять больше внимания, проявлять заботу и оказывать поддержку детям-инвалидам, а также другим детям, находящимся в трудных условиях. Согласно этой Декларации инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были их происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что их сограждане того же возраста. Инвалиды имеют право на медицинское, психологическое лечение, включая протезирование и обеспечение ортопедическими аппаратами, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку. Кроме того, они имеют право жить в кругу своих семей или в условиях, заменяющих их, участвовать во всех видах общественной деятельности, связанных с творчеством или проведением досуга; инвалиды имеют право пользоваться квалифицированной юридической помощью. Основной принцип, заложенный во всех международных правовых актах, касающихся положения детей, – это приоритет интересов ребенка.

На основе международных документов, касающихся прав людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, в 1993 году Генеральной Ассамблеей ООН были сформулированы Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Они стали международным документом, определяющим базовые принципы медико-социальной реабилитации инвалидов. В них содержатся конкретные рекомендации государствам, обеспечивающие процесс, благодаря которому для инвалидов становятся доступными различные системы общества и окружающей среды, такие как экономическая политика, трудовая деятельность, информация и исследования, международное сотрудничество. Согласно правилам государства должны обеспечивать людям со стойким нарушением здоровья возможность участвовать в культурной жизни, заниматься спортом.

В Лондоне на Ассамблее международной реабилитации в 1999 году была принята Хартия третьего тысячелетия, в которой предлагается рассматривать инвалидность как одно из многообразных проявлений человеческой жизни, так как 10 % жителей планеты имеют врожденные или приобретенные ограничения жизнедеятельности. Ежедневно пополняется число инвалидов, у которых нарушения в организме стали результатом несовершенства профилактических мер по предупреждению заболеваний или неудачных попыток лечения. Хартия призывает общество устранить физические и психические барьеры, стоящие перед людьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности, а также использовать все достижения человечества, чтобы расширить доступ инвалидов к ресурсам общества. Она также рекомендует, «чтобы каждый инвалид получал реабилитационное обслуживание для оптимизации физического и функционального состояния с целью достижения возможности ведения самостоятельного образа жизни».

Европейской комиссией было принято решение провозгласить 2003 год Международным годом инвалидов, чтобы повысить информирование общественности о правах инвалидов.

Анализируя международные документы о реабилитации лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности, можно отметить, что законодательное право инвалидов на реабилитацию и интеграцию в общество реализовалось сравнительно недавно.

В России примерно 14 млн людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Люди со стойким нарушением здоровья в большей степени, чем другие, нуждаются во внимании и поддержке со стороны государства. Социальная политика России направлена на адаптацию существующих в обществе стандартов к особым потребностям людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, чтобы они могли жить независимой жизнью. Государство, обеспечивая социальную защиту инвалидов, опирается не только на международные учредительные акты, декларации и конвенции, но и на юридические акты федерального значения, включая федеральные законы, указы Президента РФ и Правительства РФ.

Большое значение при создании необходимых условий для индивидуального развития людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности имеет деятельность региональных и муниципальных учреждений, которые руководствуются законодательными актами высшего уровня и нормативными правовыми документами субъектов Федерации. В реализации социальной политики в отношении инвалидов помимо государственных учреждений участвует неправительственный сектор, к которому относятся коммерческие и различные общественные организации (например, Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых), а также различные благотворительные фонды и ассоциации.

Основным законодательным документом, определяющим права и обязанности граждан России, в том числе и людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, является Конституция РФ, принятая в 1991 году. Конституция определяет то правовое пространство, в котором действует социальный механизм защиты интересов человека.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», принятый в 1995 году, стал значимым событием для людей с ограниченными возможностями здоровья. В России стал действовать закон, защищающий права инвалидов и улучшающий их положение в обществе. 3 апреля 1996 года принимаются Постановления Правительства РФ № 392 «О государственной службе медико-социальной экспертизы» и от 13 августа 1996 г. № 965 «О порядке признания граждан инвалидами». Большинство льгот и гарантий, предназначенных для инвалидов с психическими расстройствами, впоследствии было распространено на все категории инвалидов и закреплено в последующих законодательных актах Российской Федерации.

О социальной защите инвалидов и мерах их реабилитации как об основных обязанностях общества и государства в полный голос было заявлено также в федеральных законах (1995 г. № 195-ФЗ) «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» и «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов». Главным достоинством этих законов в отношении социальной защиты инвалидов было определение их в качестве лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию и нуждающихся в социальной помощи, в составе которой указаны меры реабилитации.

В указанных законах наиболее полно отражены нормы медико-социальной экспертизы инвалидности, порядка оказания социальной помощи и реабилитации лиц, признанных инвалидами. Одним из важнейших положений, зафиксированных в данных законах, стало создание двух социальных служб, относительно независимых друг от друга – Государственной службы медико-социальной экспертизы и Государственной службы реабилитации инвалидов, что дало возможность экспертам быть более независимыми, более объективными в своих заключениях об инвалидности граждан и о возможностях их реабилитации.

Другой не менее важной нормой стало закрепление индивидуальной программы реабилитации (ИПР) инвалидов как документа государственного значения, рекомендации которого обязательны для исполнения всеми структурами общества. Исходным юридическим основанием для начала реабилитации является наличие (у родителей ребенка) справки о признании ребенка инвалидом, выдаваемой государственной службой медико-социальной экспертизы в соответствии с «Положением о признании лица инвалидом», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. Указанная справка может быть выдана после проведения специалистами этой службы медико-социальной экспертизы ребенка, осуществляемой по письменному заявлению родителей с приложением направления из учреждения здравоохранения или органа социальной защиты населения. Направление из учреждения здравоохранения должно быть составлено врачами-специалистами врачебно-консультативной комиссии федерального или муниципального лечебно-профилактического учреждения по месту постоянного проживания ребенка в виде «Медико-социального заключения на ребенка-инвалида» по форме, утвержденной Приказом Минздравмедпрома России от 18 марта 1996 г.

В соответствии с и. 22 «Положения о признании лица инвалидом» в месячный срок после признания ребенка инвалидом специалистами учреждения, проводившими медико-социальную экспертизу, должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида: перечень реабилитационных мероприятий с указанием их объема, сроков проведения, исполнителей и направленных на восстановление способностей ребенка-инвалида к бытовой, возрастно-средовой и учебной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний с учетом прогнозируемого уровня его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса ребенка и семьи, реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры.

Согласно Постановлению Министерства труда и социального развития РФ от 14 декабря 1996 г. № 14 индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида разрабатывается специалистами учреждения государственной службы медикосоциальной экспертизы с привлечением (в случае необходимости) специалистов учреждений здравоохранения, образования, профессионального обучения и других органов и учреждений, осуществляющих деятельность в сфере реабилитации детей-инвалидов при обязательном участии родителей или уполномоченных лиц, их заменяющих. В случаях, требующих применения для разработки программы сложных видов реабилитационно-экспертной диагностики, ребенок-инвалид может быть направлен в вышестоящее учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы.

На этапе первичной комплексной медико-социальной экспертизы и разработки ИПР ребенка-инвалида решаются следующие задачи:

– определение наличия нарушений функций, оценка их выраженности, а также оценка тяжести связанных с выявленными нарушениями ограничений жизнедеятельности с указанием ведущего ограничения;

– определение психологического статуса ребенка-инвалида, его образовательного потенциала и индивидуальных предпочтений с учетом социальных последствий ограничений, возможности получения образования для будущей профессиональной деятельности;

– определение психолого-социального статуса семьи ребенка-инвалида, ее педагогических возможностей и социально-бытовых условий, предоставляемых ребенку-инвалиду.

При исполнении норм указанных законов предполагается, что в ИПР будут указаны меры, необходимые и достаточные для достижения целей реабилитации и интеграции инвалида в общество. Квалифицированная разработка ИПР должна предусматривать мероприятия, обеспечивающие инвалиду активную позицию, при которой он мог бы грамотно использовать как свой остаточный реабилитационный потенциал, так и помощь со стороны государственных и общественных структур.

В соответствии с Указом Президента РФ от 1 июня 1992 г. была разработана целевая программа «Дети-инвалиды», которая является первой попыткой создать план комплексного решения проблем детей с умственными и физическими ограничениями. Программа предусматривает решение следующих задач:

– повышение эффективности профилактической работы по предупреждению детской инвалидности;

– улучшение возможностей для комплексной психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов;

– обеспечение детей-инвалидов техническими средствами, облегчающими бытовое обслуживание;

– создание систем информационного обеспечения для решения проблем детской инвалидности;

– обеспечение систематического повышения квалификации кадров, работающих с детьми-инвалидами;

– укрепление материально-технической базы специальных учреждений для детей-инвалидов.

В статьях закона о социальной защите инвалидов указывается, что в зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 16 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».

Государственная социальная политика в отношении данной категории детей направлена в основном на выделение социальных пособий, установление различных льгот на жилье, учебу, индивидуальные средства реабилитации и др. Составной частью активной государственной политики становится создание доступной для детей-инвалидов среды жизнедеятельности.

На этом фоне более чем странным представляется проект основных направлений деятельности Федерального центра развития образования (директор – академик А.Г. Асмолов), обсуждавшийся на ежегодном собрании Академии педагогических и социальных наук (рис. 1.2.) в апреле 2009 года. В структуре этого нового научного учреждения не нашлось места для специальной коррекционной педагогики именно детей-инвалидов. Авторы проекта ограничились лишь общей формулировкой – «Центр реабилитационного и коррекционного образования».

Думается, это недоразумение в ближайшее время будет ликвидировано.

Рис. 1.2. Проект структуры Института развития образования