День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

© Захаров А.В., перевод на русский язык, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Нэнси Л. Мейс, магистр искусств, ныне на пенсии. Она была консультантом и членом совета директоров Ассоциации болезни Альцгеймера и психиатрическим ассистентом и координатором в Образовательной службе имени Т. Роу и Элеанор Прайс факультета психиатрии и поведенческих наук Школы медицины Университета Джонса Хопкинса.

Питер В. Рэбинс, доктор медицины, магистр здравоохранения, – почетный профессор факультетов психиатрии и медицины в Школе медицины Университета Джонса Хопкинса. Он был директором-основателем отдела гериатрической психиатрии и нейропсихиатрии и первым обладателем профессорской степени имени семьи Ричман по болезни Альцгеймера и связанной с ней деменцией.

Примечание для читателей. Эта книга не предназначается в качестве замены медицинскому уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, другими видами деменции или потерей памяти, и лечение не должно полностью основываться только на содержании этой книги. Лечение должно быть результатом диалога между пациентом и его лечащим врачом. Наша книга была написана, чтобы помочь вести этот диалог.

Посвящается всем,

кто трудится «тридцать шесть часов в день»,

ухаживая за человеком, страдающим деменцией

Предисловие от редактора

Людям свойственно думать, что сложные проблемы или неприятные и неизлечимые болезни – это где-то в другом мире. У нас такого не может быть! Также думала и я до того, как столкнулась с проблемой деменции у моей мамы.

Мама была очень организованным человеком, следила за своим здоровьем, занималась на тренажерах, старалась правильно питаться в соответствии со своим возрастом и небольшими проблемами со здоровьем. Когда ей стукнуло 92 года, я стала замечать, что она иногда забывает, куда убрала свои вещи, или не помнит, что уже рассказала мне о том, что ее волновало, и пересказывает это вновь. Если бы тогда я знала, что это не простая забывчивость, а начало болезни Альцгеймера! И если бы у меня тогда была такая замечательная книга с нужными советами, возможно, мама и сегодня была бы с нами.

У вас эта книга есть! Будьте внимательны к своим близким, помните: если человека нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь.

Вера Г.

Предисловие

В течение двух поколений эта книга дарила поддержку, полезные советы и утешение родным и друзьям людей, страдающих от болезни Альцгеймера. Многие считают ее самым доступным и понятным руководством по домашнему уходу за людьми с этим прогрессирующим заболеванием, и сейчас, с выходом седьмого издания, она преодолела очередную веху, поставив блестящий издательский рекорд. Я горжусь, вспоминая, что сыграл небольшую роль в выходе первого издания этой книги еще в 1981 году, и с удовольствием смотрю за тем, как помогали читателю прежние издания.

Мы все можем признать, что главная проблема остается все той же, что и в те времена, когда вышло первое издание. Мы до сих пор не знаем, как предотвратить или вылечить это мучительное расстройство, хотя, пожалуй, научились лучше его диагностировать и значительно замедлять прогрессирование заболевания. Но мы многому научились вместе: теперь мы знаем, как помочь людям защищать и ухаживать за родными и близкими, пострадавшими от болезни.

Как и раньше (а сейчас – еще и с дополнительной информацией о последних научных достижениях), в этом издании рассказывается о том, какое место занимают и какую пользу приносят лекарства, замедляющие прогресс расстройства, и лекарства, которые облегчают некоторые из самых мучительных симптомов. Но чисто медицинские вопросы в книге вплетаются в контекст всеобъемлющего ухода, где учитываются и разного рода повседневные проблемы. В этом смысле система координат остается прежней: как увидеть за болезнью самого человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания.

Я считаю, что мы можем выделить даже еще более важный момент в истории этой небольшой книги и помощи, которую она подарила. Болезнь представляет собой личную проблему, которая, как и многие другие аспекты жизни, может пойти по лучшему или худшему пути в зависимости от ситуации и обстоятельств, созданных действиями родных и друзей. Эта книга помогла заинтересованным сторонам почувствовать себя не такими бессильными, распознавая и разрешая проблемы, которые возникают в различных переходных периодах в течение этой болезни. В процессе такой эффективной работы авторы и читатели продемонстрировали, какая же большая доля жизни – крепкая дружба, общие переживания, ежедневные встречи, доверительные отношения – остается доступной и приятной и для тех, кто поражен деменцией, и для членов их семей, несмотря на все страдания, доставляемые болезнью.

Авторы и читатели привнесли в новое издание книги множество мыслей и переживаний в этом духе, и я приветствую его выход и потому, что это книга с давней историей, и потому, что эта новая версия, обогащенная новой энергией, сделает эффективнее «36-часовой рабочий день» новых читателей.

Сейчас мы еще лучше понимаем, что нынешняя помощь родным и близким в виде эффективного и уместного ухода рано или поздно приведет нас в будущее, где станут доступны лечение и профилактика. Поскольку у этих пациентов есть ревностные заступники, болезнь Альцгеймера – это не заброшенная область науки, напротив, научные исследования в ней идут полным ходом. Нам кажется, что еще до выхода следующего издания книги произойдут большие прорывы в лечении и профилактики – и мы понимаем, что немалую часть энергии, подгоняющей этот прогресс, дарят нам читатели этой книги и их забота о близких, которых они ценят как людей, а не просто пациентов.

Пол Р. Макхью, доктор медицины

директор факультета психиатрии и поведенческих наук

Школы медицины Университета Джонса Хопкинса, 1975–2001

Введение

Выход седьмого издания дает нам возможность поблагодарить многих людей и организации, которые внесли свой вклад в работу над этой книгой с первого же издания в 1981 году и над ее предшественницей, The Family Handbook. Книга The Family Handbook была написана в 1979 году с помощью Джейн Лукас Блауштейн и с согласия членов семей, ставших основателями Мэрилендского отделения Ассоциации болезни Альцгеймера.

Многие рекомендации по уходу, приводимые в этом издании, поступили от людей, страдавших от симптомов деменции, от тех, кто ухаживал за пациентами с деменцией, от профессиональных медиков по всей стране и от активистов – например, сотрудников Ассоциации болезни Альцгеймера. Мы благодарим их и продолжаем восхищаться и их стойкостью, и готовностью поделиться своим опытом и мыслями.

Идею, лежащую в основе этой книги – можно сделать еще многое, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, – мы позаимствовали у наших учителей, Пола Макхью и Маршала Фольштейна. Первое издание не появилось бы без их поддержки, заступничества и интеллектуального вклада.

В первом издании мы поблагодарили за уделенное время и идеи наших коллег Жанну Флойд, Джанет Бачур и Джейн Блауштейн. С тех пор многие другие коллеги учили нас – и своим примером, и прямыми рекомендациями, – и вдохновляли нас своей преданностью. Мы хотим особенно поблагодарить Мартину Лавришу, Ребекку Рай и Мэри Энн Уайли за их помощь и советы в течение многих лет.

Финансовую поддержку для написания первого издания нам оказал Фонд Т. Роу и Элеанор Прайс, и эта поддержка помогла нам научить и других тому, что мы в последующие годы узнали сами. В последнее время Фонд имени семьи Ричман для болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств поддерживал исследования и клиническую работу Питера Рэбинса и сделал немалый вклад в работу над последними несколькими изданиями.

Карен Рэбинс внимательно читала все издания и служила редактором и корректором. Наши редакторы в издательстве Johns Hopkins University Press – Андерс Рихтер, Венди Харрис, Жаклин Вемюллер, Джо Раско – тоже поделились с нами своим опытом и поддержкой. Мы благодарим их за советы и рекомендации.

Как написал в своем предисловии Пол Макхью, общие усилия врачей, ученых, родных, активистов и государственных организаций полностью преобразили уход за людьми с деменцией и их семьями. Храбрость и стойкость тех, кто борется с этими болезнями, и тех, кто за ними ухаживает, стали фундаментом для продолжающегося поиска методов лечения и профилактики. До того, как полная профилактика не станет возможной, милосердный уход останется важнейшим компонентом лечения деменции.

Питер Рэбинс

Нэнси Мэйс

Глава 1
Деменция

В последние два-три года миссис Виндзор понимала, что с памятью у нее уже не очень хорошо. Сначала ей стало трудно вспоминать имена детей своих друзей и подруг, а в какой-то год она совершенно забыла о клубничном варенье, которое закатала в банки и убрала. Она боролась с этими проблемами, записывая себе напоминания. В конце концов, говорила она себе, годы уже не те. Но однажды она вдруг забыла слово, которое знала всегда, и испугалась: вдруг у нее начинается болезнь Альцгеймера?

Недавно, общаясь с подругами, миссис Виндзор поняла, что уже не просто забывает имена – она вообще полностью потеряла нить разговора. С этим ей тоже удалось справиться: она всегда отвечала нормально, хотя втайне и чувствовала, что ничего не понимает. Никто ничего не заметил – кроме, пожалуй, невестки, которая сказала своей лучшей подруге: «По-моему, маме уже не очень». Миссис Виндзор беспокоилась из-за этого – иногда даже очень огорчалась, – но все время отрицала, что с ней что-то не так. Ей некому было сказать «Я схожу с ума. Мне становится хуже прямо на глазах». Да и вообще, ей не хотелось об этом думать, не хотелось думать о том, что она стареет и, хуже того, что с ней будут обращаться как с немощной. Она по-прежнему наслаждалась жизнью, ей удавалось кое-как справляться.

А потом, зимой, миссис Виндзор заболела. Сначала она думала, что это просто простуда. Она сходила к врачу, тот выписал ей таблетки и сказал что-то вроде «а чего вы ожидали в вашем возрасте», что ее весьма разозлило. Ей становилось все хуже. Она легла спать – испуганная, ослабшая, очень усталая. Соседка миссис Виндзор вскоре позвонила ее невестке. Они нашли миссис Виндзор в полубессознательном состоянии, с высокой температурой и в бреду.

В первые несколько дней в больнице миссис Виндзор слабо представляла, что происходит вокруг. Все было как в тумане. Врачи сообщили ее родным, что у нее пневмония и плохо работают почки. Все ресурсы современного госпиталя мобилизовали на борьбу с инфекцией.

Миссис Виндзор оказалась в странном месте, где все казалось незнакомым. Ее навещали какие-то незнакомые люди. Они говорили ей, где она, но она забывала. В незнакомой обстановке она уже не могла компенсировать свою забывчивость, а делирий, вызванный острой инфекцией, лишь усугубил смятение. Ей показалось, что ее пришел навестить муж – красивый молодой человек в военной форме. А потом, когда к ней пришел сын, она очень удивилась, что они пришли вместе. Сын все повторял ей: «Но мам, папа умер еще 20 лет назад». Но она знала, что это не так – он ведь только что ушел. Потом она недовольно спросила невестку, почему та ее ни разу не навестила. Невестка ответила «Мама, я ведь приходила сегодня с утра», и миссис Виндзор решила, что она врет. Но на самом деле миссис Виндзор просто не помнила, что случилось утром.

Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют маршировать в какое-то неизвестное место. Она не помнила, где находится. Когда ей нужно было в туалет, ей сказали, что кто-то должен сопровождать ее. От неловкости она расплакалась и обмочилась.

Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.

Люди, окружавшие миссис Виндзор, все говорили и говорили. Несомненно, они рассказывали о своих планах, но она все забыла. Когда ее наконец выписали из больницы, то отвезли домой к невестке. В тот день все чему-то очень радовались. Ее отвели в комнату. Там были какие-то ее вещи, но не все. Она решила, что все остальные вещи, должно быть, украли, пока она болела. Они все твердили, что сказали ей, где сейчас ее вещи, но она не могла вспомнить, что они сказали.

Они сказали, что теперь она живет здесь, с невесткой – хотя она еще много лет назад решила, что никогда не будет жить со своими детьми. Она хотела жить дома. Дома она знает, где что лежит. Дома она сможет справиться сама – по крайней мере, она так считала. Дома, может быть, она наконец узнает, что же случилось с вещами, которые она собирала всю жизнь. А это не ее дом. Она лишилась самостоятельности, лишилась своих вещей, миссис Виндзор пережила сильнейшее чувство утраты. Миссис Виндзор не помнила того, что с любовью объяснял ей сын – что она не справится одна, и что самое лучшее решение, которое он смог найти, – поселить ее с ними.

Миссис Виндзор часто боялась – и это был бесформенный, безымянный страх. Ее помраченный ум не мог ни назвать, ни объяснить этого страха. Люди приходили, воспоминания тоже приходили, а потом ускользали. Она не могла отличить реальность от воспоминаний о прошлом. Уборная вдруг оказывалась не там же, где вчера. Одевание превратилось в непреодолимую пытку. Руки забыли, как застегивать пуговицы. С халата свисал пояс, но она не понимала, что с ним делать и зачем он вообще висит.

Постепенно миссис Виндзор перестала понимать, что говорят ей глаза и уши. Шум и смятение вызывали у нее тревогу. Она не понимала, они не могли объяснить, и ее часто охватывала паника. Она беспокоилась из-за своих вещей – кресла и фарфорового сервиза, принадлежавшего ее матери. Они твердили, что уже много раз ей все объяснили, но она не могла вспомнить, куда все подевалось. Может быть, кто-то украл ее вещи? Она так много потеряла. Те вещи, которые у нее еще оставались, она прятала, а потом забывала, куда спрятала.

– Я не могу заставить ее искупаться, – в отчаянии говорила невестка. – От нее плохо пахнет. Как можно отправить ее в центр дневного пребывания для пожилых, если она не моется?

Для миссис Виндзор ванная комната превратилась в источник ужаса. Ванна казалась чем-то таинственным. Она никак не могла вспомнить, как управляться с водой: иногда она вся утекала, а иногда все прибывала и прибывала, и остановить ее не получалось. Для купания надо было помнить слишком много всего. Как раздеваться, как найти ванную, как мыться. Пальцы миссис Виндзор разучились расстегивать молнии, а ноги – залезать в ванну. Помраченному уму приходилось одновременно держать в себе столько мыслей, что это вызывало панику.

Как мы все реагируем на проблемы? Иногда мы сбегаем от ситуации и пытаемся все продумать. Кто-нибудь пойдет выпить пива, кто- нибудь – выйдет покопаться в саду или просто прогуляться. Иногда мы реагируем гневно. Пытаемся бороться с теми, кто стал причиной – или, по крайней мере, принял участие – в нашей ситуации. Или же мы просто отключаемся на время, пока сама природа нас не вылечит или проблема не уйдет.

Миссис Виндзор не забыла о старых способах борьбы с проблемами. Нередко, занервничав, она думала, не стоит ли пойти погулять. Она останавливалась на крыльце, оглядывалась, потом медленно спускалась и уходила – подальше от проблем. Но проблемы никуда не девались, а сейчас еще и усугубились, потому что миссис Виндзор постоянно чувствовала себя потерянной, а все вокруг казалось незнакомым: дом исчезал, улица была совсем не той, какую она знала – или это улица из ее детства, или улица, на которой они жили, пока росли их дети? Ужас охватывал ее сердце, и миссис Виндзор прибавляла шагу.

Иногда миссис Виндзор реагировала гневно. Она и сама не понимала, почему так злится. Но ее вещи пропали, и сама ее жизнь тоже пропала. Закрома ее разума открывались и закрывались, а иногда и вовсе исчезали. Кто от такого не разозлится? Кто-то забрал ее вещи, сокровища, которые она собирала всю жизнь. Кто это сделал? Невестка? Или ее свекровь? Или сестра, которая в детстве ее не любила? Она обвиняла невестку, но быстро забывала о своих подозрениях. А вот невестка, которой и так было очень тяжело, забыть о них не могла.

Многие из нас помнят, как впервые пришли в старшую школу. Возможно, вы всю ночь не спали, боясь, что завтра заблудитесь в незнакомом здании и не успеете на урок.

Для миссис Виндзор таким был каждый день. Родные начали отправлять ее в центр дневного пребывания для пожилых. Каждый день с утра ее забирал автобус, и каждый день вечером за ней приезжала невестка, но миссис Винздор день за днем забывала, что ее должны забрать домой. Она с трудом ориентировалась в здании. Иногда она по ошибке заходила в мужской туалет.

Миссис Виндзор не утратила своих социальных навыков, так что с удовольствием болтала и смеялась с другими посетителями центра. Ей там нравилось, но она не могла толком вспомнить, чем же занималась днем, чтобы рассказать об этом невестке.

Миссис Виндзор любила музыку; за музыкальный талант, похоже, отвечала та часть разума, которая у нее сохранилась даже после того, как пропало уже почти все остальное. Ей нравилось петь старые знакомые песни. Невестка пела не очень хорошо, но миссис Виндзор этого не помнила, и они обнаружили, что им очень нравится петь вместе.

Наконец пришло время, когда физическое и эмоциональное бремя ухода за миссис Виндзор стало для семьи невыносимым, и ее отправили в дом престарелых. После того, как прошли первые дни смятения и паники, миссис Виндзор почувствовала себя в безопасности в своей маленькой солнечной комнатке. Она не помнила распорядок дня, но ее успокаивало то, что каждый день все было одинаково. Иногда ей казалось, словно она просто до сих пор ездит в центр дневного пребывания, иногда – нет. А еще ей нравилось, что туалет совсем рядом, его все время видно, и не приходится вспоминать, где он находится.

Миссис Виндзор радовалась, когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще – нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер – он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете – ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, – вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги – помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.